Eén jaar Ik & MS: een terug- en vooruitblik!

Vandaag precies een jaar geleden ben ik begonnen met mijn blog Ik & MS. Ik heb een gedeelte van mijn verhaal over mijn leven met MS met jullie gedeeld, maar nog lang niet alles! Toch is het nu eerst tijd voor een leuke terugblik op het afgelopen jaar. Hierin vertel ik jullie welke twee grote onderwerpen er centraal hebben gestaan op Ik & MS en wat mijn best bekeken blog was. Daarnaast geef ik jullie ook een korte vooruitblik en vertel ik jullie wat je het aankomende jaar kan verwachten op Ik & MS.

Een terugblik: Diagnose MS & Zwanger met MS

Het afgelopen jaar heb ik het met jullie gehad over mijn diagnose MS in 2020, meerdere schubs, MS medicatie, verhuizen, MRI’s en mijn zwangerschap. De twee grootste onderwerpen voor mij waren de diagnose MS en mijn zwangerschap met MS van februari tot en met november 2021. Eigenlijk zijn dit sowieso wel twee hele grote gebeurtenissen uit mijn leven. De eerste had ik nooit verwacht te krijgen en de tweede was heel anders dan ik mijzelf altijd had voorgesteld. Allebei met andere gevoelens en dus een andere manier om ermee om te gaan. Waarbij ik tijdens mijn diagnose MS vooral mijn kop in het zand stak en deed alsof ik helemaal niet ziek was tussen de schubs door, kwam bij mij tijdens (en vooral na) de zwangerschap pas echt de realisatie hoe ziek ik eigenlijk was/ben. Hierna ben ik pas gaan accepteren dat ik MS heb, dat mijn leven nooit meer zal worden hoe het was of hoe ik het mij had voorgesteld. Hier zal ik jullie ook nog wel meer over vertellen!

Mocht je nog niet al mijn blogs hebben gelezen over mijn diagnose MS of mijn zwangerschap met MS en wel nieuwsgierig zijn, dan zet ik ze hieronder voor je op een rijtje:

Diagnose MS:

Mijn eerste MS klachten

De eerste afspraak met de neuroloog

De eerste MRI’s van mijn hersenen en ruggenmerg

En toen kwam de diagnose (RR)MS…

Had ik niet al voor mijn diagnose last van MS klachten?

In het begin deed ik alsof mijn MS niet bestond

Zwanger met MS:

Onze kinderwens met MS, kon dat nog wel?

Zwanger met MS: Het begin

Zwanger met MS: Het eerste trimester

Zwanger met MS: Het tweede trimester

Zwanger met MS: Het derde trimester

Zwanger met MS: De bevalling

Zwanger met MS: De kraamweek

Zwanger met MS: Postpartum Schub

De MRI’s tijdens mijn postpartum schub (+uitslag)

Wat was mijn best bekeken blog?

Het afgelopen jaar schreef ik een blog over bestaande MS medicatie en de behandeling aHSCT in Nederland (ook een gastblog voor just-ien). Een blog die mij aan het hart gaat en waar toch behoorlijk wat emoties aan vastzitten. Ik deelde hierin mijn mening en stelde mij hardop de vraag waarom ik wel dood mag gaan aan de huidige MS medicatie en niet aan aHSCT. Natuurlijk is aHSCT ook geen geneesmiddel voor MS, maar het kan de MS wel voor langere tijd stopzetten en de kwaliteit van leven verbeteren. Het zou daarom aan de patiënt en diens neuroloog horen te zijn om de beste behandeling voor MS in te zetten. In Nederland is aHSCT nu voor maar een heel beperkt aantal MS patiënten beschikbaar en die groep hoort gewoon groter te zijn.

‘Waarom mag ik wel doodgaan aan Ocrelizumab en krijg ik geen aHSCT in Nederland?’ werd erg vaak gedeeld en werd al meer dan 530 keer gelezen! En hij wordt nog steeds dagelijks gelezen. Heb je hem nog niet gelezen? Dat kan gelukkig nog steeds. Klik dan HIER.

Een korte vooruitblik

Natuurlijk ga ik het komende jaar ook weer van alles delen uit mijn leven met MS, maar ik denk dat er vooral twee onderwerpen centraal zullen staan. Namelijk het gebruik van Ocrelizumab en mijn revalidatietraject bij Basalt in 2022.

Of het mij lukt om alles hierover te delen in een jaar dat weet ik niet, ik heb namelijk veel last van mijn MS en ik ben erg vaak ziek waardoor ik vaak geen energie (die sowieso natuurlijk al erg beperkt is) heb om een blog te schrijven. Dus als je een tijdje niks voorbij ziet komen dan weet je hoe dat komt! Je kan me natuurlijk altijd op social media volgen, daar plaats ik iets vaker een update over hoe het met mij gaat.

Daarnaast wil ik iets vaker een blog over een los onderwerp met jullie delen, zoals bijvoorbeeld de medische gaslighting die ik heb meegemaakt. Dat betekent wel dat misschien niet altijd alles meer op chronologische volgorde zal verschijnen. In mijn hoofd klopt dat dan niet, omdat ik eerst een bepaald onderwerp af wil maken of omdat ik helemaal bij het begin wil beginnen. Dat perfectionistische deel van mezelf zal ik een beetje los gaan laten, want soms zijn er belangrijke onderwerpen waar ik iets over wil delen met jullie. Zoals dus bijvoorbeeld de blog over Ocrelizumab en aHSCT. Voor mijn gevoel had ik eerst bij het begin moeten beginnen en jullie over de start en het gebruik van Ocrelizumab moeten vertellen. Maar dat hebben jullie nu nog tegoed!

Bedankt

Ik wil jullie allemaal bedanken voor de steun het afgelopen jaar! Ik vond het fijn om mijn verhaal met jullie te delen en om naar al jullie ontroerende verhalen te mogen luisteren. Op naar een nieuw jaar vol met (h)erkenning!