En toen kwam de diagnose (RR)MS

Ik heb gelukkig geen lange weg hoeven af te leggen naar mijn diagnose met (RR)MS. Ik had vreemde klachten, de huisarts heeft heel adequaat gehandeld en mij meteen doorgestuurd naar een neuroloog. Ondanks dat Nederland helemaal in de ban van Corona was, had ik na een maand al mijn diagnose. Dat is snel bij MS, meestal duurt het veel langer. In deze blog vertel ik je meer over hoe alles is verlopen.

Nadat je een MRI hebt gehad duurt het meestal ongeveer een week voordat de uitslag hiervan bekend is. Ik kreeg dan ook een afspraak voor 6 mei om 15:10 met de neuroloog. Helaas was dit geen gewone afspraak op de poli, want door de Corona werden de meeste uitslagen van MRI’s telefonisch medegedeeld. Maar ik dacht dat als de uitslag niet goed zou zijn ik wel een belletje zou krijgen voor een persoonlijk gesprek met de neuroloog. Dit gebeurde niet, dus ik hoopte dat de uitslag wel mee zou vallen.

Helaas, niks was minder waar. Rond 15 uur werd ik gebeld. Het was de neuroloog en hij had niet zo goed nieuws, de MRI uitslagen waren duidelijk; ik had MS. Op dat moment stond ik in de gang van ons huis en de grond zakte onder mijn voeten weg. De telefoon viel bijna uit mijn hand en de tranen stonden in mijn ogen. Toch lukte het mij om het gesprek af te maken. Ik mocht op 8 mei om 10:30 uur langskomen op het spreekuur en dan kreeg ik meer informatie. Ik hing op en de tranen begonnen te stromen. Ik kon er geen woord uit krijgen, maar mijn man wist natuurlijk meteen dat het niet goed was. Hij bracht me naar de bank en na een tijdje was ik rustig genoeg om te vertellen dat ik MS had.

Natuurlijk wisten mijn moeder en stiefvader ook dat ik vandaag de uitslag van de MRI’s zou krijgen, dus zij kwamen meteen even langs toen ze het slechte nieuws van mijn man hadden gehoord. Veel is er toen niet gezegd, ik moest zelf nog even bijkomen van het nieuws. Maar iedereen was ontzettend erg geschrokken van deze diagnose. En ondertussen bleven mijn klachten erger worden. Het lopen werd steeds iets moeilijker, ik had last van mijn linkerbeen en het optillen ervan werd echt een opgave.

Op 8 mei mocht ik langskomen bij de neuroloog, hij vertelde heel kort wat (RR)MS inhield en dat ik midden in een schub zat. Er waren dus op dat moment ontstekingen in mijn ruggenmerg die mijn klachten veroorzaakten. Ik kon ervoor kiezen om deze schub uit te zitten of om een methylprednisolonkuur via het infuus in het ziekenhuis te krijgen. Dit zou de duur van de schub kunnen verkorten, maar niet de uiteindelijke restschade (als die er zou zijn). Ik koos toch voor de laatste optie, daar voelde ik mij fijner bij. Alsof ik toch een beetje controle had over de uitslag. Maar voordat het zover was kreeg ik eerst nog een afspraak met de Physician Assistent. Daar vertel ik later meer over!