Had ik niet al voor mijn diagnose last van MS klachten?

Er wordt mij vaak gevraagd of ik niet al eerder symptomen heb gehad (dus voor mijn diagnose) die aan de MS gelinkt kunnen worden. Mijn eerste reactie hierop was nee, dat heb ik niet. Ik kan mij niet herinneren dat ik bijvoorbeeld ooit ergens een dove plek heb gevoeld of dat ik even minder goed kon zien. Maar naarmate de vraag vaker gesteld werd, en ik meer leerde over welke symptomen bij MS hoorden, ben ik er toch iets meer over gaan nadenken. En wat blijkt? Ik denk dat ik echt wel eerder last heb gehad van de MS.

Toen ik de diagnose (RR)MS kreeg bleek uit de MRI’s heel duidelijk dat ik MS had. Ik had 3 laesies in mijn hersenen en een stuk meer in mijn ruggenmerg. Er was dan ook geen lumbaalpunctie nodig om vast te stellen dat ik MS had. De kans was daarnaast ook groot dat veel laesies al eerder waren ontstaan, dus voordat ik last kreeg van mijn ‘eerste’ MS klachten. Er was bij de laesies in mijn hersenen, ondanks het contrastmiddel, ook geen aankleuring op de MRI te zien. Het waren op dat moment dus geen actieve ontstekingen. Dat ik eerder nog geen last van de laesies heb gehad is eigenlijk best bijzonder, maar was dat wel echt zo? Op het moment van de diagnose (RR)MS was ik 28 jaar en als ik terugdenk aan al die jaren ervoor dan zijn er toch twee klachten die ik waarschijnlijk kan koppelen aan de MS.

De eerste klacht heeft te maken met mijn heup. Toen ik jong was heb ik op heel hoog niveau geturnd en op mijn 15de kreeg ik opeens last van mijn heup. Hierdoor ben ik gestopt met turnen. Af en toe had ik veel pijn (en een soort vermoeidheid) in mijn heup en kon ik bijna niet lopen, maar daarna was het weer iets beter. Ik ben bij veel orthopeden op het spreekuur geweest. Op alle MRI’s die ik heb gehad was er niks te zien. Ze dachten allemaal aan verschillende oorzaken; van een slijmbeursontsteking tot een snapping hip. Ik ben uiteindelijk 2 keer geopereerd en bij de laatste keer bleek er iets mis te zijn met mijn labrum. Ik dacht eindelijk een oorzaak gevonden te hebben, maar helaas bleef de pijn en vermoeidheid in mijn heup aanhouden tijdens het lopen. Nu denk ik dat het mede door de MS kwam, ik heb namelijk gelezen dat het vaak zelfs een van de eerste symptomen kan zijn.

De tweede klacht waar ik last van had (en nog steeds heb) is vermoeidheid. Ongeveer rond dezelfde periode als dat ik last kreeg van mijn heup, kreeg ik ook last van ernstige vermoeidheid. Ik was elke dag moe, ook al had ik voldoende gerust en geslapen. Het ging nooit weg en werd ook niet minder. Hiervoor heb ik ook verschillende onderzoeken gehad, maar een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. Wel was mijn vitamine D soms wat aan de lage kant, maar ook toen dat op een normaal niveau was bleef ik moe. Nu weet ik dat iedereen met MS een vitamine D tekort heeft en waarschijnlijk kwam de vermoeidheid dan ook van de MS.

Ik kan natuurlijk niet met 100% zekerheid zeggen dat beide klachten door de MS zijn veroorzaakt, maar mijn gevoel zegt van wel. Dat zou dus betekenen dat ik misschien al sinds mijn 15de MS heb, dat is 13 jaar langer dan dat ik mijn diagnose heb.