Mijn ervaring met Kesimpta

Een jaar lang heb ik Kesimpta gebruikt om te proberen mijn MS te stabiliseren. Eerder vertelde ik jullie al waarom ik voor Kesimpta heb gekozen en hoe ik het gebruik van Kesimpta heb ervaren. Met deze blog wil ik jullie graag echt meenemen in mijn ervaring met Kesimpta. Dus welke bijwerkingen heb ik gehad en hoe zag mijn jaar eruit met de Kesimpta; wat kwam er precies allemaal bij kijken? Hoe heb ik mij gevoeld?

Wat ik na de start met Kesimpta al snel begon te merken (dat was soms ook al onder Ocrelizumab), was dat ik vaak last had van onverklaarbare koorts. Er was geen duidelijke reden; ik had geen griepverschijnselen of verkoudheid. Maar zodra ik merkte dat het lopen slechter ging en mijn voeten/onderbenen anders aan begonnen te voelen, dan nam ik mijn temperatuur op en was het vaak rond de 38.5 graden. Gelukkig schoot het nooit echt door naar de 39 graden, want dan wist ik dat mijn been weer tijdelijk verlamd zou raken. Meestal hield het een paar dagen aan en dan trok het weer een beetje weg om vervolgens weer vrij snel terug te komen.

Na een ongeveer 2 maanden na de start met Kesimpta werd ik wel ziek; ik hoestte de longen uit mijn lijf, ik was verkouden, had keelpijn en hoofdpijn. Dit hield wekenlang aan en verbeterde niet. Op een gegeven moment begon ik ook slijm op te hoesten, kreeg ik pijn op mijn borst, werd ik kortademig en begon mijn temperatuur te stijgen. Bij de huisarts werd er acute bronchitis vastgesteld, waarvoor ik direct antibiotica voorgeschreven kreeg. Vlak erna kreeg ik als kers op de taart  weer een schub in mei 2024 waarvoor ik een 3-daagse kuur met prednisolon voorgeschreven kreeg van mijn neuroloog.

Ondertussen had ik sowieso veel contact met mijn neuroloog en ben ik daar ook langs geweest, door de vele infecties van het afgelopen jaar vond hij het een goed idee om eens langs de Immunoloog te gaan. Misschien kon die mij helpen de infecties onder controle te krijgen. In deze blog zal ik het even kort houden met betrekking tot de conclusie van de Immunoloog, omdat ik er nog een andere, uitgebreidere blog over zal gaan schrijven. Uit het onderzoek bleek dat ik een IgG en IgA (Immunoglobulinen) tekort had. Dit was al ontstaan onder de Ocrelizumab, maar door de Kesimpta was ik nog veel infectiegevoeliger geworden. Het plan van de Immunoloog werd elke 4 weken een infuus met Privigen. Dit zou pas starten in augustus 2024.

Het bleef jammer genoeg niet bij de acute bronchitis. Eind juni 2024 kreeg ik waterpokken (Varicella-Zoster virus), terwijl ik deze als kind ook al had gehad. Het komt eigenlijk nooit voor dat je dit een tweede keer in je leven krijgt, tenzij het immuunsysteem erg slecht is. Zoals bij mij het geval was. Je kan het vergelijken met iemand die kanker heeft en chemotherapie krijgt. Of iemand die een stamceltransplantatie heeft gehad. Dus eigenlijk was ik er door de Ocrelizumab en Kesimpta net zo slecht aantoe als wanneer ik aHSCT had gekregen. Dus ik had wel alle narigheid ervan, maar niet behandeling zelf. De neuroloog schreef Valaciclovir voor om ervoor te zorgen dat de waterpokken niet erger zouden worden en dit heb ik maar liefst 3 weken moeten slikken voordat de waterpokken beter werden. 

Niet veel later kreeg ik Corona en ook hier kon mijn lichaam niet zelf tegen vechten. Dus schreef de neuroloog Paxlovid voor om de gevolgen van de Corona te beperken. Het was een hele heftige tijd. Mijn lichaam moest ontzettend veel medicatie verwerken en kreeg geen tijd om goed te herstellen. In oktober 2024 kreeg ik een niersteen waar ik uiteindelijk aan geopereerd moest worden. Voor mijn gevoel is deze niersteen ontstaan door alle medicatie van de maanden ervoor, maar dat is natuurlijk niet met zekerheid te zeggen. 

Zoals jullie misschien wel snappen was mijn ervaring met Kesimpta dus heel erg slecht. Ik ben nog nooit zo vaak en heftig ziek geweest in mijn leven. Ik heb het als ontzettend zwaar ervaren. Zowel lichamelijk, als mentaal. De hoop dat het op een dag weer beter zou worden heb ik altijd gehad, maar begon toch steeds een beetje minder te worden. En na de niersteen besloot ik dan ook dat het genoeg was geweest, het kon zo niet doorgaan en ik wilde stoppen met de Kesimpta. Hierover zal ik jullie in de volgende blog meer vertellen!