Mijn Second Opinion bij Upendo

Zoals jullie weten ging ik langs bij Upendo om meer informatie te krijgen over aHSCT (stamceltransplantatie). Tijdens het e-consult vroeg de neuroloog of ik niet liever ook een second opinion over mijn MS behandeling tot nu toe wilde. Daar was mijn antwoord ja op, omdat ik altijd al het gevoel heb gehad dat het niet helemaal goed is gegaan. In deze blog vertel ik jullie graag meer over mijn second opinion bij Upendo!

Mijn MS behandeling 

Voordat ik daarmee begin zal ik jullie kort vertellen hoe mijn MS behandeling eruit heeft gezien voordat ik bij Upendo kwam. Begin mei 2020 kreeg ik de diagnose MS. Ik had laesies in mijn hersenen en ruggenmerg. Mijn schub werd behandeld met prednisolon en in juni 2020 ben ik gestart met de eerstelijns medicatie Avonex. In november 2020 kreeg ik mijn 2de schub, dat was 5 maanden na de start met Avonex. Ook hiervoor werd ik behandeld met Prednisolon. In december 2020 kreeg ik een MRI van mijn hoofd (niet van mijn ruggenmerg) daarop was te zien dat er 2 nieuwe laesies bij waren gekomen. Van de neuroloog kreeg ik te horen dat deze in de opstartfase van Avonex waren ontstaan. 

Ik kreeg groen licht om zwanger te worden. Ik kreeg eerst een miskraam, waarna mijn MS klachten erger werden. Hierna ben ik zwanger geraakt van ons zoontje in februari 2021. Ze wilden mij geen Tysabri geven, vanwege het JC-virus. Tijdens mijn zwangerschap kreeg ik schub na schub (in totaal een stuk of 5/6). Ik heb toen aan mijn neuroloog gevraagd of ik na de bevalling meteen behandeld zou kunnen worden met Immunoglobuline, dit zou de kans op een schub kunnen verkleinen of de schub kan er minder ernstig door verlopen. Dit werd direct geweigerd, ik kon wel prednisolon krijgen als ik een schub na de bevalling zou krijgen. Ook wilden ze mij niet direct na de bevalling over laten stappen op andere medicatie. Uiteindelijk ben ik 5 weken na de bevalling opgenomen in het ziekenhuis met een zeer ernstige schub waardoor ik niks meer kon. Tijdens deze opname ben ik gestart met Ocrelizumab.

Mijn second opinion

De neuroloog van Upendo heeft mijn hele dossier opgevraagd bij mijn oude neuroloog, incl. alle MRI’s. Op 5 juli 2023 mocht ik langskomen om alles te bespreken. Een dag eerder werd ik pas ontslagen uit het ziekenhuis met neutropenie, een bijwerking van de Ocrelizumab. Hiermee starten we het gesprek. Het advies van de neuroloog van Upendo was eigenlijk om door te blijven gaan met Ocrelizumab, maar dat veranderde door deze bijwerking. Alleen was dit een zorg voor later, het deed niks af aan de rest van de second opinion.

We begonnen bij het begin. De diagnose en keuze voor Avonex. Ik kreeg te horen dat deze medicatie nooit voor mij had gewerkt, omdat ik niet alleen laesies in mijn hoofd had maar ook al in mijn ruggenmerg. De MS was dus al heel actief en eerstelijns medicatie was gewoon te zwak. Dit bleek ook uit de schub die ik in november had gehad en de MRI in december. Dit was niet te wijten aan de opstartperiode van Avonex, maar aan de actieve MS. Dus eigenlijk had ik sowieso al niet moeten starten met eerstelijns medicatie en anders had ik in december direct moeten overstappen op andere medicatie. 

Tijdens mijn zwangerschap had ik beter tijdelijk Tysabri kunnen gebruiken. Ook al had ik het JC-virus, dan kan je alsnog 2 jaar deze medicatie gebruiken. Zeker als de MS zo agressief is als bij mij. Daarnaast vond hij ook dat de neuroloog mijn verzoek voor het gebruiken van de Immunoglobuline na de bevalling niet had moeten afwijzen. Het was het proberen waard geweest. Net zoals direct starten met tweedelijns medicatie na de bevalling. Dit waren allemaal dingen die ik zelf ook had aangegeven bij mijn neuroloog, maar waar niet naar geluisterd is.

Daarnaast heeft de neuroloog het vanaf het begin laten lijken alsof mijn MS niet zo heftig was. Zelfs na mijn hele ernstige schub werd er gezegd dat er maar een ‘paar’ laesies bij waren gekomen. Terwijl in werkelijkheid mijn hele ruggenmerg van boven tot en met onder vol zat met laesies. Er is bijna geen enkele wervel waar niks te zien is. Mijn MS was heel erg agressief, veel agressiever dan zij mij deden geloven. Voor mij gaat eerlijkheid boven alles. Ik wil weten waar ik aantoe ben en hoe ernstig het is. Toen ik net de diagnose kreeg werd er gezegd; maak je niet druk, je komt niet in een rolstoel. Misschien moet je als je 60 bent met een stok lopen. Anderhalf jaar later was de rolstoel al een feit.

Hoewel het voelde als een opluchting om te weten dat mijn voorstellen zo gek nog niet waren en mij hadden kunnen helpen, viel de second opinion mij emotioneel zwaar. Er ging zoveel door mijn hoofd. Had ik misschien normaal van mijn kleine baby’tje kunnen genieten en alles kunnen doen wat gezonde moeders ook kunnen doen? Zoals achter de kinderwagen lopen. Natuurlijk weet je niet hoe het gelopen was, maar dan hadden we tenminste alles geprobeerd om de schade zoveel mogelijk te beperken. Nu was dat niet zo en dat vind ik tot op de dag van vandaag nog steeds wel moeilijk om mee om te gaan. 

Overstappen naar Upendo

Jullie begrijpen vast wel dat mijn vertrouwen in de neuroloog en het ziekenhuis totaal verdwenen was. Ik kon en wilde daar niet meer onder behandeling blijven, dus besloot ik over te stappen naar Upendo. Ik verdiende de beste zorg die er was en die had ik gevonden bij Upendo. Ik voelde me gehoord en serieus genomen. Het eerste waar we mee aan de slag gingen was de overstap naar andere medicatie. Wat dat ging worden zou de neuroloog uit gaan zoeken door in gesprek te gaan met andere artsen en neurologen. Gelukkig hadden we daar nog genoeg tijd voor, want de Ocrelizumab werkte nog een tijdje door. Hierover zal ik jullie de volgende keer meer vertellen!