Waarom mag ik wel doodgaan aan Ocrelizumab en krijg ik geen aHSCT in Nederland?

Er moet mij alvast even iets van het hart (ondanks dat de blogs over Ocrelizumab nog op zich laten wachten). Iets waar ik het de laatste tijd best wel moeilijk mee heb. En waarvan ik wil dat jullie het weten. Ik ben Ik & MS begonnen om mijn verhaal te delen en ik vind dat dit daarbij hoort. Ik wil mensen bewust maken van hoe het eraan toe gaat in Nederland. Ik zou namelijk graag een aHSCT behandeling willen ondergaan, maar in Nederland kan en mag dat (nog) niet. Ik krijg wel Ocrelizumab waar ik een ernstige bijwerking van heb. Maar waarom mag ik wel doodgaan aan een bijwerking van de Ocrelizumab en krijg ik geen aHSCT in Nederland? Dit klinkt hard en is misschien wat kort door de bocht, maar zo voelt het wel voor mij. Ik zal jullie hier iets meer over vertellen.

In december 2021 ben ik, na een periode van veel schubs waarvan aan het einde een hele heftige, begonnen met de medicatie Ocrelizumab (Ocrevus) om mijn MS te remmen. Dit is zware tweedelijns medicatie, waarbij de B-cellen in je bloed worden vernietigd en je immuunsysteem voor lange tijd onderdrukt wordt. Ik kreeg op 16 december mijn eerste halve infuus en twee weken later mijn tweede halve infuus. Daarna was het een half jaar wachten op een MRI van mijn hersenen om te kijken of de medicatie aansloeg en of de MS rustig was. Er bleek dat er een laesie een klein beetje gegroeid was, maar dat kon doordat de Ocrelizumab pas na 3 maanden optimaal werkte. Daarom werd besloten om door te gaan met de Ocrelizumab en in juni 2022 kreeg ik mijn eerste volledige dosis. Het leek erop dat ik niet veel bijwerkingen had, behalve een kriebeling in mijn keel tijdens het infuus, vermoeidheid en veel hoofdpijn.

Begin augustus 2022 kreeg ik voor de eerste keer Corona. Dit verliep eigenlijk heel erg mild. Ik verloor mijn smaak en had een beetje keelpijn. Meer niet. Twee weken later kreeg ik last van mijn mond, mijn tandvlees zwol op en het leek alsof mijn mond in brand stond. Een paar dagen later kreeg ik pijn bij het slikken en deed mijn oor ontzettend veel pijn (steken). Ik ging naar de tandarts, want ik dacht dat daar het probleem lag. Hij trok linksboven mijn verstandskies eruit en ik mocht naar huis. In de auto ging het goed mis. Ik kreeg helse pijnen, ik begon heftig te rillen, mijn been raakte verlamd en ik had geen controle over mijn lichaam. Thuis bleek ik bijna 40 graden koorts te hebben, ondanks dat ik al dagenlang paracetamol slikte. In het ziekenhuis bleek ik neutropenie te hebben. Ze konden geen oorzaak vinden en stuurden me naar huis met de mededeling dat het door de Corona kwam. Ze wilden gewoon snel van mij af, want ik was een last doordat ze de Corona protocollen moesten naleven. Er werd daarom verder geen onderzoek gedaan. Corona veroorzaakt natuurlijk niet zomaar neutropenie bij iemand van 31 jaar.

In december 2022 kreeg ik mijn tweede hele infuus van de Ocrelizumab en op de MRI was te zien dat de MS stabiel was. Alles ging goed en volgens de MS verpleegkundige was het niet nodig om in juni weer een MRI te maken. Dat zou pas weer gebeuren in december 2023, omdat de Ocrelizumab goed werkte. Wel kreeg ik op 14 juni 2023 mijn derde infuus met Ocrelizumab. Twee weken later belandde ik wederom in het ziekenhuis met neutropenie, waardoor ik ontzettend veel pijn en koorts had. Nu pas werd de link gelegd met de Ocrelizumab en dat het een bijwerking was. Een heftige bijwerking, ik heb namelijk neutropenie graad 4 en dit is de ergste vorm waarbij de neutrofielen ontraceerbaar zijn. En zonder neutrofielen kan je lichaam niet tegen infecties vechten. En als je dan net een verkeerde infectie oploopt kan je hieraan doodgaan.

Hier is het niet bij gebleven, want in oktober 2023 lag ik weer met neutropenie in het ziekenhuis. Gelukkig is het alle drie de keren goed gegaan (al reageerde mijn MS wel heel heftig), ondanks dat ik echt ontzettend ziek was en nog steeds ben, maar het had heel anders kunnen aflopen. Mijn beenmerg is nog steeds niet hersteld en ze weten niet wanneer dat zal zijn. Soms is het 6 maanden na je laatste Ocrelizumab infuus, soms 9 maanden, soms 12 maanden en soms zelfs nog langer. Tot die tijd heb ik deze bijwerking waar ik dood aan kan gaan en moet ik heel voorzichtig zijn. En weet je, daarna mag ik Kesimpta proberen. Waarbij ik wederom deze bijwerking kan krijgen, omdat het op dezelfde manier werkt en waardoor mijn immuunsysteem lang wordt onderdrukt. En daarna misschien Lemtrada die ervoor kan zorgen dat je andere autoimmuunziektes kan krijgen. Allemaal medicatie met grote gevolgen voor mijn gezondheid.

Waarvoor ik in Nederland niet kan of mag kiezen is aHSCT, waarvan in het buitenland uit jarenlang onderzoek is gebleken dat het erg effectief en veilig is om MS mee te behandelen. Hiermee ben je meestal jarenlang van de zware medicatie af en het verbetert je kwaliteit van leven. Zeker in mijn geval. Ik ben alleen maar ziek, ik lig vaak in het ziekenhuis en ben alleen maar bezig om weer een klein beetje op de been te komen om daarna weer van vooraf aan te beginnen. Dit is zowel lichamelijk, als geestelijk heel zwaar. Natuurlijk is aHSCT ook geen wondermiddel en een erg zware behandeling. Toch vindt mijn neuroloog het eigenlijk wel een optie is. Maar in Nederland kom ik er (nog) niet voor in aanmerking. Want tja, de Ocrelizumab werkt wel om de MS rustig te houden? Wat er verder met mijn lichaam en gezondheid gebeurt, doet er niet toe.

In Nederland vinden ze dat de werking van aHSCT nog niet voldoende onderzocht is en je er niet lichtzinnig over moet denken. Je kan er misschien wel dood aan gaan. Daarom zijn de eisen heel streng. Maar ik kan ook aan mijn bijwerking van de Ocrelizumab doodgaan. En daar wordt helemaal niks over gezegd. Al behoor ik wel tot een erg kleine groep met deze bijwerking, maar bij aHSCT is de kans ook erg klein dat je doodgaat. Wat is nou precies het verschil? Waarom mag ik van de politiek, de zorgverzekeraars en het zorginstituut wel doodgaan aan de Ocrelizumab of misschien aan een ander MS medicijn, maar niet aan aHSCT? Waarom is jarenlang onderzoek in het buitenland niet genoeg? Waarom moet ik in Nederland eerst nog een ernstige schub krijgen voordat ik er misschien voor in aanmerking kan komen? Ik ben al zo ontzettend veel verloren door alle schubs die ik na de diagnose in 2020 heb gehad. En dat terwijl ik nog zo jong ben. Het is in en in triest.

Met deze blog wil ik laten zien dat er meer MS patiënten bestaan waarvoor aHSCT de beste optie is, dan de patiënten die nu binnen de strenge criteria vallen (wat geloof ik pas één iemand is in bijna een jaar tijd). Mijn MS is ook heel agressief en actief geweest doordat er niet altijd even goed en afwachtend gehandeld is, en ook met de Ocrelizumab gaat het nu erg slecht. Alleen is mijn laatste MRI van vorig jaar wel ‘stabiel’, waardoor ik niet voor aHSCT in aanmerking kom. Ik heb niet heel veel opties en de opties die ik wel heb zijn ook niet heel fijn voor mijn gezondheid. Hoe het er nu voor staat in Nederland moet ik kiezen tussen een agressieve vorm van MS waardoor ik veel niet meer kan (met pas 3 jaar de diagnose) of een medicijn dat voor mij heel gevaarlijk is of een ander medicijn met waarschijnlijk dezelfde bijwerking. Daarom zou ik toch graag een aHSCT behandeling ondergaan in Nederland. En zoals mij zijn er nog veel meer MS patiënten. Ik vind het bizar en ontzettend verdrietig dat het niet mogelijk is! Hopelijk kunnen we ervoor strijden dat aHSCT voor een veel grotere groep MS patiënten beschikbaar komt. Dus deel vooral ook je verhaal!

Note: Ik wil niemand bang maken voor de huidige MS medicatie. Dit is puur om te laten zien dat aHSCT beschikbaar zou moeten zijn voor een grotere groep MS patiënten en dat de medicatie die er nu is ook grote gevolgen kan hebben (net als aHSCT). Het zou aan de patiënt zelf en hun neuroloog moeten zijn om de juiste behandeling te kiezen. Daarnaast is dit echt een persoonlijke ervaring en mijn gevoel.