Mijn 5de MS verjaardag: de mentale impact van MS

Vandaag is het alweer 5 jaar geleden dat ik de diagnose MS heb gekregen. Mijn MS-verjaardag. Het is geen dag om te vieren, maar wel iets om bij stil te staan. Dit jaar wil ik het hebben over de mentale impact die het hebben van MS op mij heeft. Ondanks dat ik vaak positief ben, heb ik het ook vaak moeilijk. En dat is oké! Het hoort er nou eenmaal bij.

Vorig jaar, op mijn 4de MS verjaardag, vertelde ik hoe de diagnose mij heeft veranderd. Dat ik bewuster in het leven sta en veel meer geniet van alles wat zo ‘normaal’ is. Hier sta ik nog steeds 100% achter, maar het neemt niet weg dat ik het erg zwaar heb. Het hebben van een chronische ziekte gaat namelijk met vallen en opstaan. Je hebt goede en slechte dagen. En ik moet zeggen dat de laatste jaren de slechte dagen bij mij erg overheersen. In het begin kon ik hier goed mee omgaan, maar ik merk dat het steeds lastiger wordt om hoop te houden.

Aan de ene kant is/was mijn MS heel agressief en aan de andere kant reageer ik erg slecht op de medicaties die ik tot nu toe heb geprobeerd. Ik ben begonnen met Avonex, daarna volgde Ocrelizumab en Kesimpta en nu ben ik begonnen met Mavenclad. De eerste week heb ik begin april geslikt, sindsdien zijn mijn MS klachten erg toegenomen en nog onvoorspelbaarder dan ik gewend ben. Dit betekent dat ik fysiek nog steeds bijna niks kan opbouwen, mijn lichaam wil gewoon niet. Hoe graag ik het ook wil en hoe erg ik ook mijn best doe. Het valt mij zwaar. Daarnaast komt er natuurlijk een keer aan de medicaties die ik kan proberen. Na de Mavenclad blijft alleen nog de optie Lemtrada over. En natuurlijk de aHSCT, maar de hoop dat ik daar ooit in Nederland voor in aanmerking ga komen wordt steeds kleiner. Ik vind dit een heel verdrietig vooruitzicht.

Door alle tegenslagen wordt het steeds iets moeilijker om het licht aan het einde van de tunnel te zien. Gaat het ooit nog beter worden dan dit? Mijn neuroloog is ervan overtuigd en ook mijn revalidatiearts ziet veel ruimte voor groei. Maar dan moeten de MS en mijn gezondheid stabiel zijn. Als het al zo vaak mis is gegaan dan vervaagt de hoop die je al die tijd koestert. Elke keer duurt het iets langer om die hoop terug te vinden en om positief te zijn. En eigenlijk is het wachten op de volgende teleurstelling. Hoe kan iets nog beter worden als het al 5 jaar lang zo slecht gaat zonder echte stabiliteit? Toch weet ik altijd de kracht te vinden om uit het dal te klimmen en door te gaan. Ook deze keer gaat mij dat lukken, maar het heeft tijd nodig.

Weet dat je niet alleen bent met deze struggles. Ik heb ze ook. Dagelijks. En het mag er zijn. Je hoeft niet altijd positief te zijn. Soms is alles gewoon kut. Oeps, dat mag ik natuurlijk eigenlijk niet zeggen. Maar het is wel zo. Laat deze gevoelens gewoon toe. Chronisch ziek zijn is voor altijd. Het is levend verlies. Het rouwen stopt niet. Je bent een mens en gevoelens horen daarbij. Ik ga niet zeggen dat alles goed komt, maar uiteindelijk vind je een manier om ermee te leven. Om het te accepteren.