Stoppen met Kesimpta

Mijn blogs over de Kesimpta komen (voor nu) tot een einde. Ik heb jullie meegenomen in waarom ik voor Kesimpta heb gekozen, het gebruik van Kesimpta, mijn ervaring met Kesimpta en ik heb jullie verteld over de Kesimpta bijwerking die ik heb ervaren, namelijk een IgG & IgA-tekort. In deze laatste blog over Kesimpta zal ik jullie vertellen waarom ik besloten heb om ermee te gaan.

In januari 2024 ben ik gestart met de Kesimpta, dat is elke 4 weken zelf een spuit in mijn been zetten om de MS stabiel te houden. Al snel begonnen de infecties en bleek dat ik een tekort had aan IgG en IgA (Immunoglobuline). Waarschijnlijk al ontstaan tijdens het gebruik van Ocrevus (Ocrelizumab). De enige manier om dit op te lossen was elke 4 weken een infuus met IVIG (Privigen). Helaas kon dit alleen gegeven worden in het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Dit is meer dan een uur heen en meer dan een uur terugrijden. En dat is zonder files.

Ik heb geprobeerd om ervoor te zorgen dat dit aan mij gegeven kon worden in een ziekenhuis bij mij in de buurt, maar deze hebben helaas geweigerd. Volgens hen zou het niks oplossen, mij niet helpen en was proberen zinloos. Het was toevallig dat ik al maanden allemaal infecties en onverklaarbare koorts achter elkaar doormaakte. Het is makkelijk om dat als dokter te zeggen als het om iemand anders zijn of haar leven gaat. Ik wilde zo graag alles proberen om mij weer beter te voelen, dus zat er niks anders op dan elke 4 weken op en neer naar Den Bosch te rijden. Als bleek dat het niet hielp dan kon ik er zo weer mee stoppen. Het is bizar dat het andere ziekenhuis mij niet wilde helpen. Vooral omdat al snel bleek dat het infuus mij heel goed hielp. Ik was niet meer aldoor ziek.

Maar ik vond het een grote aanslag op mijn leven. Ik voelde mij alleen nog maar patiënt. Geen vrouw, geen moeder. Alles draaide om het plannen van de Kesimpta en IVIG, aangezien beide medicaties toch een aanslag op je lichaam zijn. Tussendoor had ik misschien, met een beetje mazzel, een paar dagen tot een week dat ik mij iets beter voelde. Was dit het waard? Ook zag ik dat mijn MS toch achteruit ging. Ik wist dat ik nog andere opties had, namelijk Mavenclad en Lemtrada. Zou dat mij beter helpen? Het bleef door mijn hoofd spoken. Ik wilde zo graag een beter leven, een stabieler leven. Zodat ik misschien iets meer met mijn gezin kon doen. Gewoon kleine dingetjes, zoals mijn zoontje naar school brengen als hij 4 zou worden. En ook het reizen naar Den Bosch begon mij tegen te staan, misschien was dat anders geweest als ik het infuus in mijn eigen omgeving had kunnen krijgen. Helaas kreeg ik niet de kans om dat te proberen.

Ik besloot om het met mijn neuroloog te bespreken en die snapte mij gelukkig heel erg goed. Voor hem viel de keuze op Mavenclad. Mijn gevoel was daar eigenlijk niet zo heel goed bij, dat kwam omdat het iets minder zware medicatie is dan de Ocrelizumab en Kesimpta. Het voelde als een stap terug in mijn behandeling. En de MS was al zo actief en agressief geweest. Daarbij heb ik vanaf het begin van mijn diagnose altijd het gevoel gehad dat Lemtrada het beste zou werken. Maar dat is alleen een gevoel, nergens op gebaseerd en ik ben natuurlijk geen arts. Dus werd het de Mavenclad, omdat Lemtrada echt hele heftige medicatie is met de kans op nog meer auto-immuunziektes en niet zomaar wordt gegeven.

Na precies een jaar Kesimpta stopte ik in januari 2025 met deze medicatie zodat mijn b-cellen konden herstellen om over te stappen op Mavenclad. Ondertussen gebruikte ik nog wel de Privigen, daar mocht ik pas mee stoppen als mijn b-cellen weer normaal waren. Maar zou dit de juiste beslissing zijn? Ik hoopte het. Alleen was de hoop na mijn eerdere ervaringen toch wel wat kleiner geworden. Het was afwachten..