Mijn eerste MS klachten
Ik wil graag bij het begin beginnen op Ik & MS en dat betekent dat ik zal starten met de blogs die alles te maken hebben met mijn diagnose (RR)MS. Deze diagnose heb ik in mei 2020 gekregen. In de aankomende blogs vertel ik jullie onder andere over de eerste afspraak met de neuroloog, de eerste MRI-scans en de eerste afspraak met de Physician Assistant. En ik trap deze blogs natuurlijk af bij het begin, namelijk de eerste MS klachten. Deze specifieke klachten hebben uiteindelijk tot mijn diagnose (RR)MS geleidt.
Ik weet het nog goed, het was woensdag 1 april 2020. Dit klinkt misschien als het begin van een leuke grap, maar helaas was dat niet het geval. Ik werd wakker met een doof gevoel aan de zijkant van mijn linker onderarm, mijn ringvinger en mijn pink. Het voelde eigenlijk meteen niet helemaal goed, maar ik dacht dat het wel weg zou trekken en wilde me niet aanstellen. Ik had vast verkeerd op mijn arm gelegen tijdens het slapen. Maar toen het de week erop nog niet minder was geworden besloot ik om toch maar de huisarts te bellen. Op dat moment was Nederland nog maar net in de ban van Corona en volgens de doktersassistente waren mijn klachten niet ernstig genoeg om langs te mogen komen, dus kreeg ik een belafspraak voor later die dag.
Het leek eeuwen te duren, maar in de middag werd ik dan eindelijk gebeld. Nadat ik mijn verhaal aan de huisarts had verteld, stelde hij mij meteen gerust. Ik moest mij geen zorgen maken. Hij dacht aan een geïrriteerde/beklemde zenuw in mijn elleboog. Als het over 4 weken nog niet over was of als het erger zou worden dan moest ik weer bellen. Nou gelukkig, dat valt mee dacht ik. Het paasweekend kwam eraan en dan kon ik daar in ieder geval van genieten. Maar deze opluchting was van korte duur, want dat weekend ging het mis. Het dove gevoel verspreidde zich naar de gehele linkerkant van mijn lichaam en mijn rechterbeen. Natuurlijk schrok ik hier heel erg van en haalde ik de gekste dingen in mijn hoofd. Google was op dat moment ook zeker niet mijn beste vriend. Helaas moest ik nog tot dinsdag 14 april wachten voordat ik weer contact op kon nemen met de huisarts.
Om 8 uur die dag hing ik meteen aan de lijn met de doktersassistente, zij vond de klachten nu toch best wel ernstig en ging met de huisarts overleggen of ik langs mocht komen. Dat mocht en een uur later stond ik daar met mijn man op de stoep. De huisarts deed verschillende (neurologische) testjes en die waren niet helemaal zoals ze hoorden te zijn. Het lopen over een lijn was bijvoorbeeld wat wiebelig met mijn ogen dicht (iets wat mij zelf nog niet was opgevallen) en ik reageerde niet goed op prikkels onder mijn voeten. Daarnaast maakte hij zich best wel zorgen over het dove gevoel in het grootste gedeelte van mijn lichaam. Hij ging dus meteen overleggen met een neuroloog van het ziekenhuis of ik langs mocht komen. Het antwoord daarop was ja, en het liefst zo snel mogelijk. Ik kreeg dan ook een afspraak voor 2 dagen later op 16 april.
Hoe deze afspraak en het vervolg verliep vertel ik je in de volgende blog! Ik kan jullie wel alvast vertellen dat er helaas nog meer klachten bijkwamen.
Kort samengevat waren dit mijn eerste herkenbare MS klachten:
⁃ Doof gevoel in linkerarm
⁃ Doof gevoel in linker ringvinger en pink
– Doof gevoel in linkerzij
⁃ Doof gevoel linkerbeen
⁃ Doof gevoel rechterbeen
Wat waren jouw eerste MS klachten die uiteindelijk tot de diagnose hebben geleidt?
Dit vind je misschien ook leuk
Zwanger met MS: Postpartum Schub
En toen kwam de diagnose (RR)MS
7 reacties
David Doderer
Mijn moeder heeft een vorm van MS gehad. Alles viel uit, ook haar zicht. Ze heeft 2 jaar in een rolstoel gezeten. En wonderbaarlijk, ze kon, nad veel veel revalidatie weer lopen. En ze kan weer kijken, hoewel alles is vele mindere mate gaat. En ze er elke dag veel last van ondervind. Maar ja, het gaat goed en dat is het belangrijkst
Ik steun je in alles en volg je. Heb heel veel respect voor je, want dit is echt gigantisch moeilijk. Je kunt me altijd mailen om te praten over dingen.
David
Chantal
Jeetje wat heftig, David! Gelukkig kon de revalidatie iets betekenen voor je moeder. Haar verhaal is heel herkenbaar. MS maakt het leven ontzettend zwaar. Want ondanks dat het in sommige periodes weer wat beter gaat, wordt het nooit meer zoals het was. Dat is moeilijk!
Bedankt dat je mijn verhaal wil volgen en dat ik je altijd mag mailen.
Pingback:
Pingback:
Jessica
Heftig:(
Mijn allereerste MS klachten zijn denk ik al begonnen op mijn 18e. Het begon met beelden vervormd zien en dit bleef dan een aantal dagen aanhouden. Ik zocht hier verder niks achter aangezien mijn opa dit ook vroeger had wat mijn moeder wel eens vertelde en zijn zus ook, maar dit kwam op een gegeven moment steeds vaker terug en bleef dan ook langer aanhouden met daarbij aanvallen dat ik voor een paar sec helemaal niks meer kon bewegen. Met daarbij tintelingen in mijn handen en voeten ze deed het af met hyperventilatie. En dit ging naderhand wel weer beter het ging met golfbewegingen.
Huisarts destijds heeft mij niet serieus genomen.
Ik ben overgestapt naar een andere huisarts rond mijn 27e vanwege dat ze met andere zaken mij ook niet serieus nam waarvoor ik uiteindelijk wel geopereerd moest worden.
Toen in 2021 had ik weer alle klachten in alle hevigheid terug het begon met mijn visusklachten in die tijd ook naar een neuroloog geweest, maar ze deed toen alleen reflextesten en dat was bij mij goed. Oogonderzoek was ook goed ondanks visusklachten.
Verder werd er dan ook niet gekeken ik heb in die tijd zowat alle afdelingen wel gehad binnen het ziekenhuis, omdat ik overal last van had.
Hartkloppingen, paniekaanvallen, tintelingen handen en voeten visusklachten, gewichtsverlies, krampen in mijn buik, heel erg moe.
Uit alle onderzoeken kwam toen niks naar voren alleen een ernstig vitamine D tekort ik zat op 30.
Vervolgens bij een psycholoog terecht gekomen ik heb veel meegemaakt in dat jaar, dus een burn-out was opzich niet gek.
Ik werd inderdaad gediagnosticeerd met een burn-out.
Vervolgens een jaar later kreeg mijn zus die tien jaar ouder is dezelfde klachten.
Ze zag ook beelden vervormd ik heb toen een foto bewerkt, omdat het heel lastig is om uit te leggen wat ik zag. Ik stuurde het naar haar waarop ik vroeg is dit wat jij ook ziet. Ze zei gelijk ja dit is wat ik zie. Ik zei laat je alsjeblieft verder onderzoeken. Heeft ze toen gedaan bij haar kwam er toen een oogzenuwontsteking uit. En toen ging het snel bij haar MRI,s, lumbaalpunctie, bloedonderzoeken.
Uiteindelijk is zij in aug 2022 gediagnosticeerd met MS. Dat was al schrikken voor ons.
In 2022 raakte ik zwanger van ons zoontje die in mei 2023 geboren is. Tijdens mijn zwangerschap kwamen toch weer klachten in alle hevigheid terug. Vermoeidheid laden niet meer op, visusklachten, tintelingen handen en voeten.
Weer aan de bel getrokken en voet bij stuk gehouden en gezegd bij mijn zus is er MS gediagnosticeerd ik wil verder onderzoek, want ik vertrouw het niet.
Huisarts heeft alles in gang gezet na mijn bevalling.
Juli MRI scan van de hersenen eerste instantie omdat men er niet vanuit ging dat ik het ook zou hebben.
Al snel waren er 2 laesies aantoonbaar in mijn hersenen. Waarop men wel dacht dat het de kant op zou gaan van MS.
Vervolgens hadden ze geen MRI scan van het ruggenmerg die hadden ze niet erbij gedaan, omdat ze dachten dat ik het niet zou hebben. Kon ik weer terug, dus ik werd boos over het feit dat het niet gelijk was gedaan.
Oktober zou ik weer een MRI krijgen met contrastvloeistof echter moest ik hier de heletijd voor bellen, omdat ze eerste instantie de aanvraag niet hadden ingediend ik wilde weer een open MRI. Toen waren ze mijn dossier kwijt.
Boos geworden en gezegd ga het maar regelen ik hang niet eerder op.
Toen werd er tegen mij gelogen dat de aanvraag was ingediend, was dus niet zo toen ik Mill belde om te vragen of het binnen was gekomen.
Ondertussen was de maand oktober al voorbij weer gebeld en gezegd ik had in oktober al een scan moet hebben de maand oktober is al voorbij eh. Ga het maar regelen.
Uiteindelijk geregeld en heb ik 10 nov een scan gehad met contrast.
Ook daar werden er actieve leasies gevonden in mijn hersenen. Ruggenmerg was niet duidelijk volgens mijn huidige ziekenhuis, omdat men zei wij maken andere beelden.
Toen kreeg ik 13 dec een lumbaalpunctie ze wilde eerste instantie wachten tot na de feestdagen, maar ze vertrouwde het niet. Mijn zus is meegegaan als steun was heel fijn aangezien ze ook precies wist hoe dat toen was.
Bloedonderzoek erbij om andere dingen uit te kunnen sluiten.
Vep test was goed.
En toen volgende twee weken erna de definitieve uitslag.
Ongliobanden toonde ik aan en bepaalde eiwitten.
Nu al vanaf december klachten die niet herstellen.
13 febr weer een MRI gehad om te kijken of er ontstekingen bij komen er is een nieuw plekje bijgekomen in mijn hersenen, waardoor de neuroloog zegt dat het er nu niet stabiel uitziet.
Ik moet zo snel mogelijk starten met medicatie, maar ik heb een verwijzing voor een ander ziekenhuis aangezien en nog zoveel meer mis is gegaan bij mijn huidige ziekenhuis.
Ik wordt binnen nu en een paar weken gebeld en als het te lang duurt bel ik zelf.
Daarbij leert de diagnose mij wel om echt het roer om te gooien en je passie te volgen. Al ben ik er nog niet achter wat mijn passie is heb veel dingen wat ik leuk vind.
Daarbij werk ik in loondienst en voor nu zit ik ziek thuis vanwege dat ik niet herstel en klachten heb waarbij ik niet kan werken en om de diagnose te verwerken.
Dit geeft mij wel kracht door jou blogs te lezen
Een gevoel van dat we niet alleen zijn ik en mijn zus.
Xx
Jessica
Chantal
Hi Jessica,
Jeetje, wat een heftig en verdrietig verhaal om te lezen. Fijn dat je nu eindelijk een diagnose hebt, maar belachelijk dat het zo lang heeft moeten duren. Helaas is het echt een strijd om de juiste en goede zorg te krijgen. Je verhaal roept herkenning bij mij op, ik heb ook achter heel veel dingen aan moeten zitten. Helaas is er daardoor ook onherstelbare schade ontstaan die misschien wel voorkomen had kunnen worden.
Heel goed dat je nu overstapt naar een ander ziekenhuis, ik snap dat je vertrouwen weg is. Ik ben ook overgestapt van neuroloog, het is zo belangrijk dat je de juiste zorg krijgt en dat je serieus wordt genomen. Ik hoop dat je snel kan starten met effectieve medicatie om de MS stabiel te krijgen.
Wat mooi om te horen dat je kracht uit mijn blogs haalt, echt een prachtig compliment. Je mag altijd een berichtje sturen als je ergens over wilt praten.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Liefs,
Chantal
Pingback: