Mijn 4de MS-Verjaardag: hoe mijn diagnose mij heeft veranderd

Vandaag is het alweer 4 jaar geleden dat ik de diagnose MS heb gekregen. Mijn MS-verjaardag. Het is geen dag om te vieren, maar wel iets om bij stil te staan. Om achterom te kijken naar wat er allemaal gebeurt is de afgelopen jaren. Naar wat ik allemaal overwonnen heb. Hoe het nu gaat. En hoe ik ben veranderd. Hoe de diagnose mij heeft veranderd.

Er is veel gebeurd sinds ik de diagnose MS kreeg op 6 mei 2020. Het zijn 4 zware jaren geweest met ups, maar vooral veel downs. Ik kreeg te maken met best veel schubs en pseudoschubs. Er waren momenten dat ik niks meer kon. Ik kon niet lopen, mijn hoofd rechtop houden, lang zitten, praten was lastig, ik kon geen broodje meer smeren of mijn haar in een staart doen. Ik had overal hulp bij nodig. Ik was mijn zelfstandigheid kwijt. Er was een moment (tijdens mijn schub in december 2021) dat ik het niet meer zag zitten, op deze manier wilde ik niet oud worden. Ik schrok van mijn eigen gedachten, hoe kon ik dat denken? Ik wilde 100 worden en nog heel lang genieten van mijn gezin. Mijn zoontje zien opgroeien!

Dit was het moment dat ik wist dat ik moest gaan accepteren dat ik MS had en altijd zal hebben. De tijd van mijn kop in het zand steken was voorbij. Mijn leven zou er anders uit gaan zien dan ik altijd had gedacht. Dat oude idee moest ik los gaan laten. Want zolang ik aan mijn ‘gezonde’ ik zou vasthouden kon ik niet genieten van alles wat ik nog wel kon. Dan blijf ik verlangen naar iets wat er niet meer is. Ik vond de kracht om door te gaan en herstelde gedeeltelijk, maar met veel restschade ik kan niet alles zelf (zoals koken, stofzuigen, de was etc.). Dat mijn leven was veranderd, betekende niet dat het niks meer waard was. Ik kijk nu heel anders naar het leven. Ik geniet veel meer van de kleine momenten die andere mensen als vanzelfsprekend beschouwen. Ik maak me niet meer druk om kleine, onnozele dingen. Dat is mijn beperkte energie niet waard.

Dat ik geaccepteerd heb dat ik MS heb, wil niet zeggen dat ik er niet meer tegen strijd. In de afgelopen jaren heb ik al 3 verschillende soorten medicatie gebruikt. Ik begon met de eerstelijns medicatie Avonex. Dit deed niks om mijn MS stabiel te houden. Hierna ben ik overgestapt op de tweedelijns medicatie Ocrelizumab. Mijn MS was stabiel op de MRI, maar ik ging toch achteruit en bleek een zeldzame bijwerking te hebben. Ik ben ermee gestopt en gebruik nu sinds kort Kesimpta. Ook tweedelijns medicatie. Ik ben helaas nog steeds vaak en lang ziek en afgelopen februari had ik een schub. Samen met mijn neuroloog houden we de MS goed in de gaten, als er iets veranderd dan gaan we voor aHSCT in Nederland.

Ik leef elke dag met de schade die al is ontstaan door de schubs die ik heb gehad. Dat kan niet meer ongedaan worden gemaakt, maar hopelijk kunnen we erger voorkomen. Het leven met MS is niet gemakkelijk. Door de symptomen word ik er dagelijks aan herinnerd dat ik ziek ben. Ik kan veel niet meer, maar er is genoeg wat ik wel kan. Ik weet hoe slecht het kan zijn, dus ik ben blij met alles wat ik nu wel (zelf) kan doen. Ik ben gelukkig, ondanks mijn MS. Al zijn er ook momenten dat ik het moeilijk heb en verdrietig ben. Die mogen en moeten er ook gewoon zijn. Zulke emoties moet je niet onderdrukken, want je hoeft niet altijd sterk te zijn!

Ik hoop je te inspireren met mijn verhaal. Zodat jij je niet alleen voelt. Het leven eindigt niet bij een diagnose. Het leven verandert. Jij verandert. Dat is niet per definitie iets slechts. Jij bent meer dan jouw diagnose. Jij bent jij en dat is genoeg!