De keuze voor mijn eerste remmende MS medicatie

Nadat ik van mijn neuroloog de diagnose MS had gekregen was het tijd voor een afspraak met de Physician Assistant (een soort MS verpleegkundige). Het belangrijkste onderdeel van deze afspraak was de uitleg over de behandeling van MS en welke remmende MS medicatie er allemaal was. Hieruit moest ik een keuze gaan maken. In deze blog vertel ik je voor welk medicijn ik heb gekozen en waarom de rest af viel.

Afspraak met de Physician Assistant

Op 12 mei om 10:45 werd ik bij de Physician Assistant verwacht. Natuurlijk ging ik niet alleen, want ik kon niet autorijden of goed lopen. Dus mijn man en moeder gingen met mij mee. Toen ik mij meldde bij de poli Neurologie zei de receptioniste meteen dat ik eigenlijk alleen had moeten komen, vanwege de Corona. Maar dat was ten eerste fysiek niet mogelijk en ten tweede vond ik het sowieso wel heftig om in mijn eentje alle informatie te krijgen over een ziekte waarvan ik pas een paar dagen wist dat ik het had. Ze zou het met de Physician Assistent gaan overleggen en die vond het gelukkig geen probleem dat zowel mijn man, als mijn moeder mee naar binnen ging.

Tijdens de afspraak kreeg ik nog een keer heel duidelijk uitgelegd wat MS precies was en dat er verschillende vormen van MS waren. Ik had de diagnose RRMS, hierbij wisselen periodes van terugvallen en herstel elkaar af. Voor deze vorm was de meeste medicatie beschikbaar, dus dat was goed nieuws. Ik kreeg uitleg over alle medicatie die er was. Ze begon met uitleg over de eerstelijns medicatie, de lichtere medicatie. Dit waren de medicijnen waar ik uit mocht kiezen. De tweedelijns medicatie werd kort behandeld, maar dat was iets voor de toekomst. Voor als de eerstelijns medicatie niet of niet genoeg zou helpen.

Mijn keuze voor remmende MS medicatie

Om mijn MS te remmen kreeg ik de keuze uit Interferon-Bèta (Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif), Copaxone, Tecfidera en Aubagio. Voor mij persoonlijk was het geen optie om niet voor medicijnen te kiezen, ik wilde er alles aandoen om zo lang mogelijk zo goed mogelijk door het leven te gaan. Twee medicijnen vielen voor mij meteen af en dat waren Tecfidera en Aubagio. Deze werken namelijk op de celdeling, maar wij hadden nog een kinderwens. Ik wilde niet beginnen met medicijnen waarmee ik dan toch weer redelijk snel moest stoppen.

Dan bleven er nog 5 soorten medicijnen over om uit te kiezen, namelijk Avonex, Betaferon, Plegridy, Rebif en Copaxone. Over de laatste las ik dat het medicijn nu ook door een andere fabrikant gemaakt werd, omdat het patent op de werkzame stof (Glatirameer-acetaat) was vrijgegeven. Ik las dat veel mensen de werking hiervan minder goed vonden en ze meer bijwerkingen ervaarden. Daarom viel ook dit medicijn voor mij af.

Toen bleven er nog maar 4 medicijnen over om uit te kiezen en die hadden allemaal dezelfde werkzame stof; Interferon-bèta. Het grootste verschil voor mij zat hem in het prikken. Wilde ik het liever maar 1x per week doen? Of om de drie dagen? Of om de dag? Ik vond het nog een beetje eng dat ik mezelf moest prikken, dus dat deed ik liever zo weinig mogelijk. En ik wilde niet te veel geconfronteerd worden met het hebben van MS. Toen was de keuze voor mij snel gemaakt en werd het Avonex. Ook las ik dat je dit medicijn eventueel tijdens de zwangerschap mocht gebruiken, dat veel mensen baat hadden bij dit medicijn en dat de MS rustig bleef. Daar hoopte ik natuurlijk ook op!

Over mijn ervaringen met Avonex vertel ik jullie later meer.