Twee jaar Ik & MS: een terug- en vooruitblik 

Het is alweer een tijd geleden sinds mijn laatste blog, maar dat komt omdat het eventjes niet zo goed gaat met de MS. Het is de laatste paar maanden erg achteruit gegaan en ik zit momenteel nog in (het herstel van) een schub. Daar zal ik jullie later meer over vertellen. Het is nu eerst tijd voor het 2-jarige jubileum van Ik & MS, die was eigenlijk al op 28 februari. Alleen kon ik die door omstandigheden nog niet schrijven.

Toen Ik & MS vorig jaar een jaar bestond maakte ik een terug- en vooruitblik. Het leek me leuk om dit nogmaals te doen. Dus in deze blog zet ik op een rijtje wat er het afgelopen jaar allemaal voorbij is gekomen op mijn blog, vertel ik jullie welke blog het meest gelezen is en blik ik vooruit op het komende jaar.

Een terugblik: Medische gaslighting, Ocrelizumab & Second Opinion

Het afgelopen jaar stonden er drie verschillende onderwerpen centraal op Ik & MS. Dat waren medische gaslighting, Ocrelizumab en mijn second opinion. Drie totaal verschillende onderwerpen, maar allemaal belangrijk op hun eigen manier. Ik heb in mijn leven veel medische gaslighting meegemaakt en helaas maak ik het nog steeds mee. Met mij zijn er nog vele anderen en daarom heb ik mijn ervaringen met jullie gedeeld. Zodat je weet dat je niet alleen bent. Door de Ocrelizumab kreeg ik neutropenie, een zeldzame bijwerking waarvan ik vind dat er meer bekendheid aan gegeven mag worden. Want ook al komt het niet vaak voor, je kan het wel krijgen! En tot slot mijn second opinion, waaruit bleek dat er veel fouten zijn gemaakt in mijn behandeling. Hiermee hoop ik mensen te inspireren om niet blind te vertrouwen op jouw arts en zelf verder onderzoek te doen!

Mocht je nog niet al mijn blogs hebben gelezen over de medische gaslighting, Ocrelizumab of mijn second opinion en wel nieuwsgierig zijn, dan zet ik ze hieronder voor je op een rijtje:

Medische gaslighting:

Medische gaslighting 1: de pijn zit alleen maar in je hoofd

Medische gaslighting 2: zo erg kan het vast niet zijn 

De gevolgen van medische gaslighting 

Ocrelizumab:

De start met Ocrelizumab

De eerste hele gift met Ocrelizumab (+uitslag MRI)

De eerste ziekenhuisopname met neutropenie (augustus 2022)

De tweede hele gift met Ocrelizumab (+uitslag MRi)

De derde (& laatste) hele gift met Ocrelizumab

Tweede & derde ziekenhuisopname met neutropenie (juni & oktober 2023)

Stoppen met Ocrelizumab 

Second opinion:

Eerste afspraak bij Upendo – aHSCT spreekuur

Mijn second opinion bij Upendo

Losse blogs:

Mijn 4de MS-verjaardag: hoe mijn diagnose mij heeft veranderd

Hoeveel is het leven van iemand die chronisch ziek is waard?

Wat was mijn best bekeken blog?

Wederom was mijn best bekeken blog ‘Waarom mag ik wel doodgaan aan Ocrelizumab en niet aan aHSCT in Nederland’. Voor mij nog steeds een relevant onderwerp, ondanks dat ik ben overgestapt op Kesimpta. Ook daar heb ik heftige bijwerkingen waardoor mijn kwaliteit van leven erg achteruit is gegaan. Klik HIER om de blog nog te lezen! Verder werd ook ‘Medische gaslighting 2: zo erg kan het vast niet zijn’ erg goed bekeken!

Een korte vooruitblik

Tot slot wil ik nog even kort vooruitblikken naar het komende jaar. Dit keer neem ik jullie mee in mijn ervaring met Kesimpta en zal ik van alles vertellen over mijn revalidatie bij Basalt in 2022. Dit laatste onderwerp zou ik eigenlijk al in 2024 met jullie delen, maar op social media gaven jullie aan dat jullie liever eerst over mijn ervaring met Kesimpta wilden lezen.

Of het mij lukt om alles hierover te delen in een jaar dat weet ik niet, ik heb namelijk veel last van mijn MS en ik ben erg vaak ziek waardoor ik vaak geen energie (die sowieso natuurlijk al erg beperkt is) heb om een blog te schrijven. Dus als je een tijdje niks voorbij ziet komen dan weet je hoe dat komt! Je kan me natuurlijk altijd op social media volgen, daar plaats ik iets vaker een update over hoe het met mij gaat.

Ik wil jullie bedanken voor het lezen van mijn blogs en het delen van jullie eigen ervaringen!