Eerste afspraak bij Upendo – aHSCT spreekuur

Als je mij ook volgt op social media, dan heb je misschien weleens gezien dat ik het over aHSCT (stamceltransplantatie) heb gehad. Het is een effectieve behandeling om de MS te remmen, alleen is het in Nederland nog lastig om ervoor in aanmerking te komen. Hoewel ik zelf al heel veel informatie over aHSCT had gelezen, wilde ik graag eens langskomen op het speciale spreekuur hierover bij Upendo.

Ik had wel al eens bij mijn huidige neuroloog en physician assistent gevraagd naar aHSCT, maar daar kreeg ik niet echt veel uitleg. Behalve dat het een hele zware en gevaarlijke behandeling was. Dat moest ik echt niet gaan doen, want er werd nog onderzoek naar gedaan in Nederland. En de effectiviteit was nog helemaal niet bewezen (terwijl ze er in het buitenland al 30+ jaar ervaring mee hebben bij MS). Alleen duurt dat onderzoek in Nederland nog jaren. Jaren die ik misschien wel niet heb. Mijn MS was heel agressief geweest en ik was al erg achteruitgegaan. Daarnaast vond ik dat ik niet echt goed geïnformeerd werd. Mijn vragen werden weggewuifd en ik voelde me toch een beetje weggezet als een gekkie. Hoe haalde ik het in mijn hoofd om over aHSCT na te denken?

Na lang wikken en wegen besloot ik dus om de stoute schoenen aan te trekken en een afspraak in te plannen bij Upendo. Ik wilde realistische en eerlijke informatie over aHSCT. Daarnaast wilde ik weten of het nu al het moment was om het te gaan doen of dat ik beter nog eventjes kon wachten. Om een afspraak bij Upendo te kunnen maken had ik  een doorverwijzing van een specialist of huisarts nodig. Het voelde voor mij niet comfortabel genoeg om het aan mijn specialist te vragen, dus maakte ik een afspraak bij mijn huisarts om het te bespreken. Die stond gelukkig 100% achter mij en maakte direct de doorverwijzing in orde. 

Op 9 juni 2023 was het zover. Om 09:30 uur had ik een afspraak met Dr. Hengstman van Upendo. Door omstandigheden was het een e-consult via Zoom. Op het moment van de afspraak had ik 2 hele giften met Ocrelizumab gehad, de derde stond op de planning voor 14 juni. Ik wist dus nog niet dat de neutropenie een bijwerking was van de Ocrelizumab. Tijdens het gesprek kreeg ik een hele duidelijke uitleg over wat aHSCT is, wat het verschil is tussen de behandeling in bijvoorbeeld Mexico en in Europa, hoe aHSCT zich verhoudt tot DMT’s (zoals Ocrelizumab) en wat de risico’s en voordelen zijn. Ook vertelde ik over mijn situatie, wat er allemaal gebeurd was en welke medicaties ik had gebruikt. Al snel werd duidelijk dat de behandeling van mijn MS misschien niet helemaal goed was gegaan. Hij vroeg mij of ik niet liever een second opinion wilde. Mijn antwoord daarop was natuurlijk ja. En ik vroeg meteen of ik na de second opinion eventueel ook over kon stappen naar Upendo en dat kon.

Hierna heb ik Upendo toestemming gegeven om mijn dossier bij mijn neuroloog op te vragen. Ik kreeg een afspraak voor 5 juli om 10:30 uur met een MS verpleegkundige van Upendo en een uur later had ik een afspraak met Dr. Hengstman. Zoals jullie weten werd ik iets meer dan een week ervoor opgenomen in het ziekenhuis met een infectie en neutropenie. Toen kreeg ik te horen dat de neutropenie een bijwerking was van de Ocrelizumab. Op 4 juli kwam ik pas uit het ziekenhuis. Maar ik moest en zou toch op 5 juli naar mijn afspraak bij Upendo gaan voor mijn second opinion. Ik wilde niet langer wachten. Dus ik ben in mijn rolstoel, eigenlijk nog een beetje te ziek, naar de afspraak gegaan en daar vertel ik jullie de volgende keer meer over!