Ocrelizumab bijwerking: Neutropenie (tweede & derde ziekenhuisopname – juni/oktober 2023)

In een eerdere blog heb ik jullie verteld dat ik in augustus 2022 voor de eerste keer in het ziekenhuis belandde met neutropenie. Er is toen niet onderzocht waardoor de neutropenie was ontstaan. Ik ben daarom gewoon door gegaan met de Ocrelizumab. In december 2022 heb ik mijn tweede hele gift gehad en in juni 2023 mijn derde hele gift. Hoewel ik ook zelf niet echt meer aan de neutropenie had gedacht , was het nog niet weg en kwam ik in juni & oktober 2023 weer in het ziekenhuis terecht.

Eigenlijk ging het na de derde hele gift met Ocrelizumab erg goed. Op 25 juni 2023 behaalde ik een hele grote overwinning. Voor het eerst had ik buiten een stukje gelopen met alleen maar één kruk en mijn EVO (enkel-voet-orthese). Ik had hier zo lang en zo hard voor gewerkt. En wat was ik trots op mezelf. Misschien kon ik straks mijn zoontje wel lopend naar school brengen! Nog geen 24 uur later kreeg ik koorts. Gelukkig had ik de volgende dag sowieso al een afspraak met mijn huisarts om mijn spiraaltje eruit te laten halen, dus dan kon ik dit meteen even bespreken. Voor de afspraak kreeg ik ook pijn in mijn mond en oor. Dat kon niks goed betekenen. Het woord neutropenie schoot meteen door mijn hoofd. Het voelde precies zoals in augustus 2022. De huisarts besloot om mij meteen antibiotica te geven om te voorkomen dat het uit de hand zou lopen.

Helaas hielp de antibiotica niet en moest ik een aantal dagen later (op woensdagavond 28 juni) opgenomen worden het ziekenhuis. Een van de eerste dingen waar ik in het ziekenhuis om vroeg was Carbamazepine, omdat mijn MS verpleegkundige de vorige keer had geconcludeerd dat ik last had van aangezichtspijn. Op de eerste hulp gaven zij mij eerst morfine, maar zoals ik al had verwacht hielp dat niet omdat er sprake was van zenuwpijn. Jammer genoeg wilde geen enkele arts mij geloven. Ondanks het feit dat ik bijna smeekte om contact op te nemen met mijn MS verpleegkundige. Hierdoor heb ik twee extra dagen met ondraaglijke pijn rondgelopen, voordat er een arts was die het wilde proberen. Ook al verwachtte ze niet dat het zou helpen. En wat denk je? Het hielp tegen de pijn in mijn mond en oor! Verder kreeg ik ongeveer vijf dagen antibiotica via het infuus.

Daarnaast werden er ontzettend veel onderzoeken gedaan om te kijken wat voor infectie ik had, mijn CRP was namelijk heel hoog. Helaas hebben ze niks kunnen vinden. Maar dit keer hebben ze wel gekeken waar de neutropenie vandaan kwam (dit was een ander ziekenhuis dan de vorige keer en hier werd ik ook behandeld voor mijn MS). Blijkbaar was het een zeldzame bijwerking van de Ocrelizumab. Hierdoor konden ze mij ook geen medicijnen geven om de neutropenie op te lossen, dus moest mijn lichaam zelf herstellen en weer neutrofielen aanmaken. Dat gebeurde gelukkig en na een week in het ziekenhuis waren mijn neutrofielen hoog genoeg om naar huis te mogen. 

De vorige keer had ik tussen mijn eerste en tweede gift maar één keer last gehad van neutropenie, dus dat verwachtte ik deze keer eigenlijk ook. Maar dat was niet zo, want in oktober 2023 werd ik wederom in het ziekenhuis opgenomen met neutropenie. Dit keer was ik er veel sneller bij, omdat ik de symptomen meteen herkende. Ik ben direct gestart met Carbamazepine, omdat dit een paar dagen nodig heeft om te gaan werken. Hierdoor was ik de ergste pijn voor. Ook werd er snel gestart met antibiotica via het infuus waardoor mijn CRP niet zo hoog opliep als de vorige keren. Na ongeveer 4 dagen mocht ik weer naar huis. Ook dit keer konden ze helaas niet vinden waar de infectie vandaan kwam.

Neutropenie is een zeldzame, maar vrij heftige bijwerking van Ocrelizumab. Als je de verkeerde infectie oploopt kan je er zelfs aan overlijden. Hierdoor kon ik niet door blijven gaan met de Ocrelizumab, ook al hield het de MS goed stabiel. Over het stoppen met Ocrelizumab vertel ik de volgende keer meer!