Hoeveel is het leven van iemand die chronisch ziek is waard?

Hoeveel is het leven van iemand die chronisch ziek is waard? Hoeveel is mijn leven waard? Ik heb namelijk maar MS. Daar ga je niet direct dood aan. Ik ben tenslotte ook nog jong. Toch heb ik ernstige bijwerkingen van de MS medicatie en ben ik er daardoor net zo slecht aantoe als iemand die chemotherapie krijgt. Alleen heb ik het idee dat sommige professionals er laconiek mee omgaan. Het zal namelijk allemaal wel meevallen. Je bent jong en zo ziek lijk je niet.

Ik kan heel veel voorbeelden opnoemen, sinds mijn diagnose MS, waarbij ik het gevoel heb gehad dat mijn leven niet zoveel waard was. Dat ga ik niet doen, maar ik ga er wel twee van de afgelopen tijd met jullie delen. Uit de medische(!) wereld.

De eerste gebeurtenis waar ik het over wil hebben vond plaats toen ik laatst besmet was met COVID-19. Ik was al behoorlijk ziek en mijn afweer is erg slecht. Daarom schreef mijn neuroloog Paxlovid voor om ervoor te zorgen dat ik niet opgenomen hoefde te worden in het ziekenhuis. De apotheker zei tegen mijn man: beseft haar arts wel dat je deze medicatie niet zomaar geeft? Dat deze medicatie heel erg duur is? Het kost wel 1000 euro! En kan dit niet even wachten tot morgen? Is mijn leven geen 1000 euro waard? Is mijn leven het niet waard om direct te handelen? Jij weet niks van mijn situatie of waarom ik deze medicatie nodig heb. Jij hoort niet te oordelen over het feit dat deze medicatie in jouw ogen te duur is voor mij of dat het wel een dag kan wachten. Mijn arts schrijft het per direct voor, daar heeft hij een reden voor en doet hij niet zomaar.

De tweede gebeurtenis heeft betrekking op het feit dat ik een IgG en IgA tekort heb. Dit is in een ziekenhuis onderzocht en vastgesteld. Als oplossing bood de Infectioloog aan om mij te behandelen met Immunoglobulinen via een infuus. Het was belangrijk om zo snel mogelijk te starten. Alleen was het handiger als dit zou gebeuren bij een ziekenhuis iets dichterbij mijn huis en zij ging op vakantie. In overleg met een Immunoloog bij een ander ziekenhuis werd ik doorverwezen. Hij vond de behandeling ook het proberen waard.

Na iets meer dan 2 weken had ik nog niks gehoord. Ondertussen was ik al besmet geraakt met de waterpokken. Op maandag namen wij contact op met het nieuwe ziekenhuis, die mij helemaal niet kende en ook geen doorverwijzing kon vinden. Na een aantal dagen bleek de Immunoloog die mijn arts had gesproken ineens met vakantie te zijn. Blijkbaar vond hij mij toch niet zo belangrijk en was het vergeten. In de dagen erna werd de doorverwijzing nog een aantal keer doorgestuurd, maar het werd nooit ontvangen. Op vrijdag hadden we nogmaals contact met het nieuwe ziekenhuis, inmiddels meer dan 3 weken na de oorspronkelijke doorverwijzing, en er was nog steeds geen doorverwijzing ontvangen. Tot mijn verbazing zei de receptioniste dat dit nog wel eventjes kon wachten tot na het weekend. Achja dat weekend maakt voor jou toch niks uit? Het zijn maar een paar dagen voor jou. Het was ook blijkbaar helemaal niet belangrijk om snel te starten met de medicatie. Maar ben jij mijn arts? Weet jij wat mijn situatie is? Wie ben jij om te bepalen dat ik nog wel een weekend kan wachten.

De week erna kreeg ik een afspraak bij de poli Infectieziekten, die pas 2 weken later zou zijn. En dat was niet voor het infuus, maar voor een afspraak met een arts-assistent. Ze wilden de onderzoeken opnieuw doen, terwijl ze pas een paar weken geleden zijn gedaan. Ze waren standvastig en we kregen het niet voor elkaar ze op andere gedachten te brengen of om de afspraak naar voren te halen. Hierna kreeg ik bovenop de waterpokken, waar ik al 3 weken antibiotica voor kreeg, ook nog eens COVID-19. Weer nieuwe medicatie erbij. Ik had al 2x het infuus met immunoglobulinen kunnen krijgen, maar in plaats daarvan ben ik geen stap verder en alleen maar zieker geworden. Blijkbaar is dat niet erg. Het is belangrijker om je eigen onderzoek te doen en iemand nog extra 6 tot 8 weken te laten wachten, dan dat je iemand de medicatie geeft, die een arts in een ander ziekenhuis heeft voorgeschreven.

Begrijp me niet verkeerd. Het is goed dat alles wordt onderzocht en dat er verder wordt gekeken, maar dat had ook direct na de doorverwijzing gekund. Nu moet ik zo lang wachten op bijna precies hetzelfde onderzoek. Dat is triest en patiëntonvriendelijk. Daarbij heb ik deze behandeling niet zelf bedacht, maar mijn arts. Waarom is haar onderzoek, haar oordeel niet genoeg? Waarom moet ik nog veel zieker worden, terwijl het misschien niet nodig was geweest. Blijkbaar is mijn leven het niet waard om snel te handelen?

Natuurlijk snap ik dat er onderscheid gemaakt moet worden in sommige gevallen. Maar mijn situatie was vrij accuut. Dat heb ik niet zelf bedacht, maar mijn artsen. Als het niet zo was dan had ik de waterpokken en COVID-19 wel op een normale manier kunnen uitzieken. Zonder zware medicatie. Iedereen zijn ziekte verdient een adequate behandeling. Het maakt niet uit welke diagnose iemand heeft of hoe oud iemand is. Ik ben niet minder dan een ander, omdat jij vindt en denkt dat mijn ziekte minder erg is. Of omdat ik nog jong ben. Of omdat ik er niet ziek genoeg uitzie. Ik kan doodgaan als ik de juiste medicijnen niet (op tijd) krijg. Wil je dat op je geweten hebben? Omdat je een vooroordeel had? En vond dat ik nog wel eventjes kon wachten. Of omdat het een duur medicijn is.

Helaas zijn de bovenstaande gebeurtenissen geen uitzondering. Zo heb ik bijvoorbeeld ook van een planner gehoord dat ik misschien maar niet moet revalideren, omdat ik niet zoveel energie heb. Ik zou er een heel boek over kunnen schrijven. Er is weinig empathie te vinden bij veel mensen. Dat is jammer, want met dit soort uitspraken kan je iemand erg kwetsen. Daarbij kost het diegene ook kostbare energie, terwijl je dat eigenlijk al niet echt hebt. Dus wees een beetje lief voor elkaar. Geef iemand die chronisch ziek is niet het gevoel dat zijn of haar leven het niet waard is. Iedereens leven is het waard. Of je nou gezond of (chronisch) ziek bent. Of je nou veel of weinig energie hebt. Of je nou jong of oud bent. We zijn het allemaal waard.