Waarom heb ik voor Kesimpta gekozen?

Voordat ik jullie over mijn ervaring met Kesimpta ga vertellen wil ik jullie graag laten weten waarom ik uiteindelijk voor deze medicatie heb gekozen. Daar ging natuurlijk een hele weg aan vooraf. Door de bijwerking van de Ocrelizumab kon ik niet zomaar overstappen op andere MS medicatie. Het was een zeldzame situatie, die nog niet vaak was voorgekomen. Dus daar moest goed naar gekeken worden.

Zoals ik jullie al vertelde ben ik in augustus 2023 definitief overgestapt naar Upendo. De neuroloog was meteen duidelijk; “Ocrelizumab is niet jouw medicatie. Je moet overstappen, want het is niet bevordelijk om iedere keer in een neutropene fase terecht te komen.” Hij dacht meteen dat Kesimpta een goede optie zou zijn, maar we hadden nog voldoende tijd om daarover te beslissen. Ik had namelijk net een dosis Ocrelizumab gehad. Die werkte sowieso nog tot en met december en waarschijnlijk nog wel langer. Echter, de bijwerking bleek erger dan verwacht. In oktober belandde ik namelijk weer in het ziekenhuis met neutropenie.

Daaropvolgend belde mijn vorige neuroloog. Zij had van mijn vorige MS verpleegkundige begrepen dat ik misschien ging starten met Kesimpta. Zij raadde dat af, want ze had overleg gehad met een vooraanstaand MS centrum (waar ze vaak overleg mee had). Zij vertelden dat mijn situatie 1x eerder was voorgekomen in Nederland. Zij vonden dat ik beter niet over kon stappen op een andere b-celmedicatie, maar op Mavenclad. Hierna had ik weer een afspraak met mijn neuroloog van Upendo. Hij wilde graag nog contact zoeken met andere artsen in Nederland en België (hematologen, neurologen etc.) om te bepalen wat de beste optie was, omdat de bijwerking best heftig was en lang aanhield na een infuus.

Hierna werden alle opties met de voor- en nadelen op een rijtje gezet. Tysabri was helaas geen optie (tenminste niet voor langere tijd), omdat ik het JC virus bij mij draag. Dus er bleven 3 serieuze opties, namelijk Kesimpta, Mavenclad en Lemtrada. Ik zal hieronder per medicatie de overwegingen vertellen.

Kesimpta

Kesimpta is net als de Ocrelizumab een b-celtherapie. Alleen wordt er hierbij gebruik gemaakt van een menselijk eiwit, waardoor de medicatie humaner is dan de Ocrelizumab (waarbij muizeneiwit gebruikt wordt). Daarnaast werkt deze medicatie veel korter. Het is een maandelijkse onderhuidse injectie in plaats van een halfjaarlijks infuus. De kans op problemen met mijn beenmerg (de neutropenie) waren hierdoor heel klein met Kesimpta. Daarnaast heb ik naar ervaringen gezocht van andere MS patiënten met deze medicatie. Die waren erg positief. Stabiele MS en weinig bijwerkingen.

Mavenclad

Mavenclad is een resettingstherapie, waarbij de b-cellen en t-cellen tijdelijk verminderen. Het werkt dus net een beetje anders dan Ocrelizumab (en Kesimpta). Je onderdrukt kort je immuunsysteem (2 jaar) en daarna niet meer. Omdat ik eerder al Ocrelizumab had gekregen was dit een goede basis voor Mavenclad. De kans op problemen met mijn beenmerg waren heel klein. Ook bij deze medicatie heb ik gezocht naar de ervaringen van andere MS patiënten. Hier kwam ik vaker tegen dat de MS niet stabiel was en dat sommige patiënten wat meer bijwerkingen ervaarden. Zoals lymfocyten die lang laag bleven (wat zorgde voor meer infecties) en problemen met de nieren. Daartegenover staat wel dat deze medicatie al langer gebruikt wordt dan Kesimpta.

Lemtrada

Net als de Mavenclad is Lemtrada een resettingstherapie. Bij deze medicatie is de kans op andere autoimmuunziektes (zoals Alopecia) duidelijk verhoogd. Daarnaast is de kans op problemen met mijn beenmerg klein. Eigenlijk was hierbij het advies om er nog mee te wachten en pas in te zetten als Kesimpta/Mavenclad niet voldoende zou werken. Om deze reden heb ik verder geen uitgebreid onderzoek gedaan naar de ervaringen van andere MS patiënten.

Ook is er nog even kort gesproken over een behandeling met Endoxan in België. De artsen waren het erover eens dat deze optie pas als laatste redmiddel moest worden ingezet. Het advies was dus om over te stappen op Kesimpta of Mavenclad. Ik heb uiteindelijk voor Kesimpta gekozen, omdat het op dezelfde manier werkt als Ocrelizumab. De kans was erg groot dat mijn MS stabiel zou blijven en dat vond ik best wel belangrijk. Vooral na alle schubs die ik heb gehad en de (erge) restschade die ik hieraan heb overgehouden. Mocht ik toch weer neutropenie krijgen of een en andere bijwerking dan kon ik snel overstappen naar andere medicatie, omdat het in principe maar een maand werkt. Daarnaast vond ik het een fijn idee dat het geen kortdurende behandeling was, zoals de Mavenclad. Ik zou het namelijk erg spannend vinden om ‘geen medicatie’ te gebruiken wat eventueel weer voor stress zou kunnen zorgen. Vandaar mijn uiteindelijke keuze voor Kesimpta! Ohja, het advies van mijn vorige neuroloog had ik naast mij neergelegd, ik was niet voor niks overgestapt naar Upendo.

Note: dit zijn mijn persoonlijke overwegingen die van toepassing zijn op mijn casus. Die is bij iedereen verschillend.

In de volgende blogs zal ik jullie meer vertellen over mijn ervaring met de MS medicatie Kesimpta.