De eerste hele gift met Ocrelizumab (+uitslag MRI)

Na mijn uitstapje over medische gaslighting is het nu weer tijd om jullie mee te nemen in mijn ervaring met Ocrelizumab. In December 2021 heb ik de eerste twee halve giften gehad. Daar lees je hier meer over. In deze blog neem ik jullie mee in de uitslag van de eerste MRI na de start met Ocrelizumab en zal ik kort vertellen over de eerste hele gift met Ocrelizumab.

Zoals ik eerder al heb verteld, krijg je Ocrelizumab maar 1x in het half jaar via het infuus in het ziekenhuis. Maar voordat het zover is wordt er eerst een MRI van de hersenen (zonder contrastvloeistof) gemaakt. Niet van het ruggenmerg (zolang er geen aanleiding toe is). Bij mij was er op dat moment niks wat op een nieuwe schub wees. Ik was nog aan het herstellen van de schub afgelopen december en ik zat middenin een zwaar revalidatietraject. Op 24 mei 2022 was het om 09:55 uur tijd voor de MRI van mijn hersenen. Het was een redelijk korte scan, dus het was snel voorbij. Het spannendste was het wachten op de uitslag!

Gelukkig was het op 27 mei al tijd voor de afspraak met mijn neuroloog. Ik kreeg te horen dat er één laesie in mijn hersenen was gegroeid. Dit kwam waarschijnlijk, omdat ik tijdens het starten met de Ocrelizumab in een schub zat en de medicatie sowieso 3 maanden nodig heeft om optimaal te gaan werken. De toename van deze laesie was nog geen reden tot zorg en ik zou over een half jaar weer een MRI van mijn hersenen krijgen om te zien hoe het er dan voor staat. Dat was goed nieuws! Verder werd er nog bloed afgenomen om te kijken of ik mijn volgende gift met Ocrelizumab in juni 2022 kon krijgen. Dit was ongeveer de eerste week van juni en daar kwam niks bijzonders uit. Ik kreeg dus groen licht voor mijn eerste hele gift op 14 juni 2022.

Die dag moest ik mij al vroeg in het ziekenhuis melden, om 08:30 uur. Er moest een infuus geprikt worden. Dit werd op de Recovery gedaan, omdat ik moeilijk te prikken ben. Helaas is het elke keer een strijd om dat voor elkaar te krijgen, omdat de verpleegkundigen op de afdeling het altijd zelf willen doen. Alleen ben ik geen speldenkussen en ik weet zelf het beste dat ik niet makkelijk te prikken ben. Toen het infuus erin zat werden er nog een aantal controles uitgevoerd; mijn bloeddruk, temperatuur en hartslag werden gemeten. Hierna was het tijd voor de premedicatie, namelijk paracetamol, prednisolon, tavegyl en pantaprazol. Na een half uurtje ongeveer werd de Ocrelizumab aangesloten. De inloop werd tussendoor eventjes langzaam gezet, omdat ik weer last kreeg van mijn keel. Daarnaast was ik weer erg bleek, moe en had ik barstende hoofdpijn. De controles werden meerdere keren uitgevoerd en ze waren prima. Verder verliep het allemaal best soepel en in de middag mocht ik alweer naar huis.

De dagen na het infuus merkte ik wel dat mijn lichaam hard aan het werk was om de medicatie te verwerken. De vermoeidheid en hoofdpijn hielden aan. Verder waren er geen bijzonderheden, dus ik kon er hopelijk weer een half jaar tegenaan met de Ocrelizumab. Voor nu kon ik niks anders doen dan afwachten tot december 2022. Dan stond de volgende MRI en het tweede hele infuus met Ocrelizumab gepland. Alleen ging het in de tussentijd goed mis. Ik belandde in augustus 2022 in het ziekenhuis met neutropenie (een bijwerking van de Ocrelizumab, al wist ik dat toen nog niet). Hier zal ik jullie de volgende keer meer over vertellen.