Medische gaslighting 1: de pijn zit alleen maar in je hoofd

Waarschijnlijk heb je weleens gehoord van de term ‘gaslighting’. Dit is het verdraaien van de waarheid zodat iemand aan zichzelf gaat twijfelen. Wist je dat dit ook in de medische wereld gebeurt? Door artsen en zorgpersoneel die je zou moeten kunnen vertrouwen? Dit noem je medische gaslighting. Je klachten worden ontkent, geminimaliseerd, gebagatelliseerd of gepsychologiseerd. Het gebeurt vaker dan je denkt. De kans is groot dat jij bij de huisarts de zin ‘slik maar een paracetamolletje’ hebt gehoord zonder een echt onderzoek. Het voelt alsof je een aansteller bent en je klachten niet erg genoeg zijn. Dat is soms ook medische gaslighting!

Ik heb veel te vertellen over medische gaslighting, dus er zullen meerdere blogs over dit onderwerp verschijnen. De medische gaslighting die ik heb meegemaakt kan ik onderverdelen in twee verschillende categorieën; namelijk voor en na mijn diagnose met MS. In deze blog ga ik in op de medische gaslighting voor mijn diagnose met MS. Waren mijn klachten fysiek of psychisch? Doordat mijn klachten vaag waren, heb ik moeten strijden om gehoord te worden. Ik voelde me vaak niet serieus genomen en ging zelfs aan mezelf twijfelen of ik wel echt pijn had. Misschien was ik wel gek of een aansteller?

Het bloedonderzoek is goed, er is niks met je aan de hand

Dertien jaar voordat ik de diagnose MS kreeg had ik last van erge vermoeidheid en pijn in mijn heup waardoor ik soms niet kon lopen. Deze twee klachten begonnen ongeveer tegelijk. Voor de eerste klacht werd er door de huisarts bloed bij mij afgenomen. Daar kwam een tekort aan vitamine D uit. Dus ik kreeg een tijdje extra vitamine D. Verder onderzoek naar de oorzaak van het tekort werd niet gedaan. Ook niet toen ik opnieuw bij de huisarts kwam, omdat ik nog steeds erg moe was terwijl mijn vitamine D op orde was. Ik kreeg te horen dat mijn bloed goed was, dus er was verder niks aan de hand. Eigenlijk kwam het erop neer dat ik niet moe kon zijn. Ik was nog jong (15/16 jaar), dus ik moest gewoon een beetje doorzetten. Iedereen is weleens moe.

Jouw pijn zit alleen maar in je hoofd, leer er maar mee leven

Voor de pijn in mijn heup heb ik ontzettend veel artsen gezien. Er zijn verschillende MRI’s en echo’s gemaakt waarop niks te zien was. Op een gegeven moment kwam ik bij een orthopeed terecht, die mij geopereerd heeft. Volgens hem had ik een ‘snapping hip’ en moest er een stukje uit mijn peesplaat gehaald worden. Achteraf gezien bleek dit een onnodige operatie. Na deze operatie had ik dan ook nog steeds veel pijn en kon ik nog steeds niet ver lopen. Volgens deze arts kon dat helemaal niet waar zijn en was het allemaal psychisch. Ik had volgens hem al zolang pijn gehad dat mijn hersenen automatisch pijnprikkels doorkregen, terwijl het niet zo was. Het zat allemaal in mijn hoofd en er kon niks meer aan gedaan worden. Ik moest er maar mee leren leven.

Second opinion? Dit is al jouw tenth opinion!

Toch wilde ik het hier niet bij laten zitten en ging ik op zoek naar een andere orthopeed. Die heb ik uiteindelijk uiteindelijk gevonden en ik wilde van hem graag een second opinion. Hiervoor had ik een doorverwijzing van mijn huisarts nodig. Na heel veel moeite heeft hij mij die uiteindelijk gegeven, maar eigenlijk vond hij het onnodig. Dit zou namelijk geen second opinion meer zijn, maar een tenth opinion. Misschien moest ik me er maar eens bij neerleggen. Tja, al moest ik voor de honderdste keer naar een andere arts dan nog zou ik dat doen om van de pijn af te komen. En wie zegt er nou tegen iemand van 25 dat ze zich neer moet leggen bij nooit meer een mooie wandeling maken of onbezorgd een dagje naar Disney? Toch voelde ik me vervelend en teveel. Misschien moest ik het toch opgeven. Gelukkig heb ik dat niet gedaan en maakte ik een afspraak bij de nieuwe orthopeed. Ook deze arts heeft mij geopereerd en het bleek dat mijn labrum in mijn heup (soort ringvormig kraakbeen) gescheurd was en los hing. Iets wat niet te zien was op de MRI’s en echo’s.

Ik was dus toch niet gek!

Ik was zo opgelucht. Eindelijk was er een arts die mij serieus nam en een oorzaak kon vinden. Ik was dus toch niet gek. Helaas ging het herstel erg langzaam en had ik nog steeds veel pijn. De arts bood aan om mij nog eens te opereren. Daar wilde ik even over nadenken. Toen ik besloot om de operatie te ondergaan, kreeg ik andere klachten. Een doof gevoel in mijn linkerarm en benen, waarna ik bijna helemaal niet meer kon lopen. Omdat dit wel duidelijke MS klachten waren, had ik binnen een maand een diagnose. Hier konden mijn eerdere klachten ook aan gekoppeld worden.

Toch was het leed al geschiet. Dertien jaar lang werd ik weggezet als een aansteller, iemand die gek was, want uit de onderzoeken bleek dat er ‘niks’ aan de hand was. Het zat tussen mijn oren en ik moest ermee leren leven. Alleen was er dus wel iets aan de hand, maar de artsen vonden mij te ingewikkeld om verder te zoeken. Ze wilden niet buiten hun standaard protocollen kijken. Ik werd niet serieus genomen en begon daardoor aan mezelf te twijfelen. Maar diep van binnen wist ik dat er wel iets aan de hand was en gelukkig ben ik blijven strijden om gehoord te worden!

Heb jij weleens medische gaslighting meegemaakt? Laat het hieronder in de reacties weten!