Mijn MRI na de start met Avonex

Het is even stil geweest op Ik & MS. Dat komt omdat het helaas even niet zo goed met mij ging. Ik heb een tijdje in het ziekenhuis gelegen en voelde me behoorlijk beroerd. Ik blijk helaas een heftige bijwerking te hebben op mijn huidige medicatie (Ocrelizumab) om de MS te remmen. Langzaam gaat het nu ietsje beter, maar het is en wordt een zware en lange weg. Maar nu is het eindelijk tijd om jullie meer te vertellen over de eerste MRI die is gemaakt na mijn diagnose met (RR)MS en na de start met Avonex in 2020.

In de vorige blog heb ik iets meer verteld over mijn tweede schub en dat ik daar weer een kuur met methylprednisolon voor heb gehad. Na een paar weken ging het weer iets beter en op 1 december 2020 om 13:45 uur kreeg ik de tweede MRI van mijn hersenen. Dit keer dus geen MRI van mijn ruggenmerg, al vond ik dat wel een beetje gek omdat ik in november een schub had gehad. Ik dacht namelijk dat na elke schub de schade in kaart gebracht moest worden. Maar volgens de neuroloog en MS verpleegkundige was het niet nodig, dus vertrouwde ik op hun oordeel. Zij hebben immers de ervaring en kennis. En ik had pas net de diagnose, dus was ook nog niet zo ervaren met hoe het allemaal moest gaan.

Over de MRI zelf valt eigenlijk niet zo heel veel te vertellen. Het duurde een half uur tot driekwartier en ik moest heel stil blijven liggen. Ondertussen luisterde ik naar de radio en op ongeveer de helft kreeg ik contrastvloeistof via het infuus ingespoten om te kijken of er actieve ontstekingen waren. Hierna mocht ik alweer naar huis en was het wachten op de uitslag. Op 18 december 2020 zou ik alvast gebeld worden door de MS verpleegkundige met de uitslag, zodat ik het niet zelf online zou lezen. Maar meer uitleg over de uitslag zou ik pas op 29 december 2020 krijgen.

Natuurlijk is het een hele spannende periode om te wachten op de uitslag van een MRI, dus ik was heel blij dat ik gebeld werd op 18 december. Er bleken in mijn hersenen geen actieve ontstekingen te zijn, maar er waren wel twee laesies bijgekomen in een half jaar tijd. De MS verpleegkundige drukte me op het hart dat ik me nog geen zorgen moest maken. Maar dat deed ik toch wel een beetje, want ik vond twee laesies best wel veel voor zo een korte tijd. Ik kon hierover alleen niet zoveel op internet vinden. Dus er zat niks anders op dan te wachten tot 29 december.

Eindelijk was het tijd om naar de neuroloog te gaan. Hij vertelde dat de twee laesies ontstaan konden zijn in de periode dat ik begon met de Avonex. De eerste drie maanden zijn namelijk een opstartperiode en dan werkt het medicijn nog niet optimaal. Het plan was dan ook om gewoon nog door te blijven gaan met de Avonex om te zien wat het medicijn zou doen. Eigenlijk vertelde mijn gevoel meteen dat dit een beetje gek was, maar ik vertrouwde de specialisten. Later ben ik er pas beter over na gaan denken. Ik had natuurlijk in november 2020 een schub gehad, toen waren de drie maanden allang voorbij. Dus eigenlijk hadden ze al moeten weten dat de Avonex niet (goed) zijn werk deed en mij over moeten laten stappen op andere medicijnen.

Helaas werd er achteraf gezien gebruikgemaakt van een erg afwachtend beleid en ik vertrouwde te veel op mijn specialisten dat de Avonex wel zijn werk ging doen. Omdat wij voor mijn diagnose al een kinderwens hadden, wilden wij daarmee niet meer te lang wachten. Mocht het ons gegund zijn. Mijn prognose was volgens de artsen goed en dus besloten wij om het in het nieuwe jaar te gaan proberen. De komende blogs zullen dan ook over mijn zwangerschap met MS gaan!