Het verloop van mijn eerste schub
Natuurlijk hebben jullie al een beetje over mijn eerste schub kunnen lezen in mijn eerdere blogs, maar hierin focuste ik mij vooral op de gebeurtenissen eromheen. Het leek mij daarom een goed idee om een aparte blog te besteden aan het precieze verloop van mijn eerste schub. Op deze manier kan ik uitgebreider vertellen welke klachten ik precies had, hoe deze toenamen en hoe ze aan het einde van de schub weer verbeterden.
Mijn klachten ontstonden voor mijn gevoel van de ene op de andere dag. Op dinsdag was er nog niks aan de hand, maar op woensdag had ik ineens een doof gevoel in mijn linkerarm, pink en ringvinger. Aan de ene kant voelde het meteen niet helemaal goed, maar aan de andere kant dacht ik dat het wel weg zou trekken. Misschien had ik wel verkeerd op mijn arm gelegen. Helaas trok het niet weg, maar werd het alleen maar erger. Na ongeveer anderhalve week had ik in de gehele linkerkant van mijn lichaam (behalve mijn nek en hoofd) en in mijn rechterbeen een doof gevoel.
Natuurlijk hoop je dat het hierbij blijft, maar helaas werd het alleen maar erger. Ik kreeg steeds meer moeite met lopen. Tijdens de testjes van de huisarts en de neuroloog kon ik niet met mijn ogen dicht over een rechte lijn lopen en zelfs met mijn ogen open was het een beetje wiebelig. En in een paar weken tijd ging dit nog verder achteruit. Mijn spieren voelden strak aan en het gebruik van mijn linkerbeen werd steeds moeilijker. Ik moest zelfs met de rolstoel naar de afspraak met de neuroloog. Ook kreeg ik veel last van zenuwpijn, zoals een brandend been en mijn hand jeukte extreem erg. De vermoeidheid werd daarnaast met de dag erger en de normale dagelijkse handelingen, zoals douchen en aankleden, werden een hele opgave.
Na de kuur met methylprednisolon in het ziekenhuis ging het langzaam iets beter. Binnen twee weken merkte ik het verschil. Het had vooral effect op het lopen en niet op de gevoelsstoornissen. Het dove gevoel trok op sommige plekken weg. Maar de helft van mijn hand, mijn pink, mijn ringvinger en mijn voeten bleven doof aanvoelen. Ook de vermoeidheid en zenuwpijnen bleven aanhouden. De ene dag ging het beter dan de andere dag. In principe liep ik na de schub weer hetzelfde als ervoor. Al kon ik geen grote afstanden lopen, maar dat lukte eerder ook al niet.
In eerste instantie dacht ik dat de restschade alleen zat in het dove gevoel, de vermoeidheid en de zenuwpijn. Maar in de maanden erna kwam ik erachter dat mijn geheugen minder goed werkte. Ik vergat veel dingen en afspraken moest ik nu echt opschrijven. Ook had ik minder concentratie en kon ik me niet lang op een ding focussen. Als ik eraan terugdenk dan had ik waarschijnlijk in 2019 al een beetje problemen met mijn geheugen, op mijn werk vergat ik weleens kleine dingen en dat gebeurde me daarvoor nooit. Ik had namelijk echt een heel goed geheugen en zelfs de kleinste details vergat ik niet. Het zijn dingen waarbij je eerst eigenlijk niet stilstaat, maar achteraf kan het toch gelinkt worden aan de MS.
Hoe lang mijn eerste schub (samen met het herstel) heeft geduurd weet ik niet precies, omdat toen de volgende schub zich al aandiende. Maar het is in ieder geval een paar maanden geweest.
7 reacties
Sandra Hendriks
Hi Chantal, wat een herkenningen, ik heb net 3 maanden geleden de diagnose MS gekregen en ik kom er ook nu achter dat mijn geheugen me in de steek laat, ook ik kreeg in februari een schubben bleek ms te hebben, nu ben ik nog aan het revalideren, ik ben vooral benieuwd hoe het nu met je geheugen is , is dat nog steeds hetzelfde of wel verbeterd met de tijd? Groetjes Sandra
Chantal
Hi Sandra,
Wat heftig dat je de diagnose MS hebt gekregen, maar wat fijn dat mijn verhaal herkenning oproept. Ik heb na mijn eerste schub in een hele korte tijd nog meer schubs gehad waaraan ik best wel wat restschade heb overgehouden. Mijn geheugen is helaas niet meer geworden wat het ooit was. Belangrijke datums kan ik wel onthouden, maar afspraken moet ik echt opschrijven (het liefst met een melding op mijn telefoon). En als ik gestresst of erg moe ben vergeet ik ook sneller dingen. Maar misschien als ik niet zoveel schubs achter elkaar had gehad dat het wel veel beter was geworden, alleen dat kan ik niet met zekerheid zeggen. Ik hoop dat het bij jou nog beter gaat worden!
Mocht je nog meer vragen hebben, laat het me dan gerust weten!
Groetjes, Chantal
Sandra Hendriks
Hi Chantal,
Oh wat heftig allemaal maar ik vind de herkenning in jou blogs wel heel erg fijn voor mezelf, ik hoop ook zo dat alles nog wat beter wordt maar de onzekerheid is killing vind ik, hoe merkte jij dat er meerdere schubs achter elkaar kwamen ik ben nu nog steeds aan het herstellen van de eerste schub van begin februari, ik ben nog lang niet waar ik was en vraag me ook echt wel af of dit dan de restschade zou zijn? Oh en wat snap ik je dat je wilde doen alsof het er niet was …
Chantal
De onzekerheid vind ik ook het ergste aan MS, je weet niet wat je te wachten staat of in hoeverre je gaat herstellen. En wat fijn om te horen dat mijn verhalen herkenning oproepen, daar doe ik het voor! Zodat je weet dat je niet alleen bent.
Mijn eerste schub was in april 2020 en in november 2020 had ik de tweede schub. Ik was qua lopen best wel goed hersteld na de eerste schub, dus daar merkte ik vooral aan dat ik weer een schub had. Het ging veel slechter ineens, het hield meerdere dagen aan en er was op dat moment geen sprake van een infectie. Eigenlijk gold dit ook voor de schubs erna; ik kreeg last met lopen, mijn balans werd steeds minder goed en ik had last van mijn oog.
Eigenlijk op het moment dat ik dacht nou het gaat beter en ik ben aan het herstellen, kreeg ik weer een terugslag. Het waren wel altijd fysieke klachten, die langere tijd aanhielden, waaraan ik merkte dat ik een schub had. Op dit moment is mijn laatste schub ongeveer anderhalf jaar geleden en ik merk dat ik nog steeds herstel. Het zijn hele kleine verbeteringen. Dus ik denk dat er bij jou ook zeker nog herstel zal gaan optreden als de schub in februari was. Mijn neuroloog vertelde dat het soms zelfs 2 jaar kan duren. Het heeft tijd nodig! Heel veel sterkte❤️
Sandra Hendriks
Goed om te weten dat herstel nog even door kan gaan he ook al zijn het hele kleine stapjes, ik heb nu 1 grote schub gehad en die was duidelijk actief op de MRI maar daar zitten veel meer plekken dus er zijn er meer geweest maar niet zo heftig als de laatse denk ik, bedankt voor je reacties en ik ga je blijven volgen hoor 😁
Sandra Hendriks
Goed om te weten dat herstel nog even door kan gaan he ook al zijn het hele kleine stapjes, ik heb nu 1 grote schub gehad en die was duidelijk actief op de MRI maar daar zitten veel meer plekken dus er zijn er meer geweest maar niet zo heftig als de laatse denk ik, bedankt voor je reacties en ik ga je blijven volgen hoor 😁 groetjes Sandra
Chantal
Heel graag gedaan, ik ben blij dat ik kon helpen☺️ Het kan inderdaad zijn dat je van de eerdere schubs geen last hebt gehad hoor. Bij mij waren er ook laesies te zien, maar die zaten op plekken waarbij je er niet direct last van hebt. Succes met het herstel, ik hoop dat je er weer helemaal bovenop komt❤️ Leuk dat je me volgt!