Ocrelizumab bijwerking: Neutropenie (eerste ziekenhuisopname – augustus 2022)

Vandaag wil ik het met jullie hebben over mijn eerste ziekenhuisopname met neutropenie, een bijwerking van de Ocrelizumab. Alleen wist ik op dat moment nog niet dat het door de medicatie kwam. Het was een erg heftige periode. In deze blog vertel ik jullie meer over de aanloop, de ziekenhuisopname en het verloop erna.

Voor de ziekenhuisopname

Ongeveer twee weken voor mijn ziekenhuisopname had ik voor de eerste keer Corona. Dit was begin augustus 2022. Daar was ik eigenlijk bijna helemaal niet ziek van. Ik had een beetje last van mijn keel en wat hoofdpijn. Maar ik had geen koorts en ik was niet zo beroerd dat ik in bed moest blijven liggen. Na een paar dagen was het voorbij. Rond 11 augustus kreeg ik last van mijn mond, een beetje ontstoken tandvlees leek het. Dus ik besloot vaker te poetsen en te raggen. Het weekend ging voorbij en het werd alleen maar erger. Ik had ontzettend veel pijn in mijn mond. Pijnstillers hielpen niet en ik belde de huisarts. Zij schreven mondwater met chlorhexidine voor. 

Helaas, de volgende dag (16 augustus 2022) was het nog erger. Het leek alsof mijn hele mond in brand stond en slikken deed erg veel pijn. Ik kon bijna niks meer eten. Ik besloot toen om toch de tandarts te bellen. Daar kon ik om 16 uur terecht. Mijn tandvlees was eigenlijk vrij rustig en helemaal niet erg ontstoken. Waarschijnlijk was het mijn verstandskies linksboven waar ik last van had. Ik vroeg of ik daardoor pijn in mijn hele mond kon hebben en dat kwam weleens voor. Mijn verstandskies werd getrokken en daarna mocht ik richting huis. We maakten eerst een stop om een zak met doperwtjes te halen tegen de zwelling. 

Op weg naar huis ging het volledig mis. Ik kreeg ondraaglijke pijn in mijn mond, steken in mijn oor en koude rillingen. Ik wist niet waar ik het zoeken moest van de pijn. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt. We stopten langs de kant van de weg om de tandarts te bellen, maar die was al dicht. Ook de spoedtandarts was geen optie. Ik wilde naar huis, dus we vervolgden onze weg. Eindelijk thuis kon ik de auto niet uit. Mijn rechterbeen was verlamd en ik kon niet meer rechtop zitten. Ik viel gewoon om. Ik bleek bijna 41 graden koorts te hebben met een paracetamol spiegel van een week! We belden de huisartsenpost en ik mocht langskomen. Iemand van het ziekenhuis moest mij helpen om van de auto in de rolstoel te gaan zitten. De beste man dacht dat het wel meeviel met mijn verlamde been waardoor ik bijna mijn enkel brak tijdens de transfer. De huisarts concludeerde al snel dat ik naar de eerste hulp moest, dus er werd een ambulance gebeld die mij naar een ander ziekenhuis heeft gebracht.

De ziekenhuisopname

Op de eerste hulp namen ze bloed af en daarnaast maakten ze meteen bloedkweken. Ook mijn urine werd gecheckt en er werd een long,- en hartfoto gemaakt. Ik vertelde dat ik 2 weken eerder Corona had gehad, maar dat ik daar al 1,5 week geen last meer van had. Toch kwam ik alleen op een kamer te liggen en alle artsen en verpleegkundigen die langskwamen moesten een speciaal pak aan. Ik kreeg antibiotica via het infuus om een eventuele bacterie de kop in te drukken. De volgende dag (17 augustus 2022) kwam er een neuroloog langs, die vertelde dat ik in een pseudoschub zat. Mijn allereerste sinds de diagnose met MS. En een dag later werd ik onderzocht door een KNO-arts. Met een slangetje door mijn neus keken ze of ze iets geks zagen, maar er was niks aan de hand.

Uit mijn bloeduitslag bleek dat mijn CRP ontzettend hoog was en mijn neutrofielen waren ontraceerbaar. Uit de rest van alle onderzoeken kwam geen resultaat. Ze wisten dus nog niet waarom mijn CRP te hoog was en waarom ik geen neutrofielen had. Ondertussen had ik nog steeds heel veel pijn en kon ik niet eten. Ik kreeg Oxycodon voorgeschreven. Maar buiten het feit dat ik er wappie van werd, deed het niks om de pijn te verminderen. Ze weigerden om andere pijnmedicatie te geven, behalve paracetamol. Op de een na laatste dag wilden ze ineens een Coronatest afnemen. Ik zei dat is niet nodig, ik heb 2 weken geleden Corona gehad (gecheckt bij de GGD) dus de test is sowieso positief. Toch werd er een staafje in mijn neus en keel geduwd. De volgende dag (19 augustus 2022) kreeg ik te horen dat de Coronatest positief was en dat ik daarbij gewoon pijn had door het trekken van de verstandskies. Ik zei dat, dat het niet kon zijn. Er was eerder een verstandskies getrokken en deze pijn was anders. Het voelde niet goed. Ze stuurden me toch gewoon naar huis.

Na de ziekenhuisopname 

Thuis werd langzaam de pijn in mijn mond iets minder en kon ik eindelijk weer iets eten. Ik heb niks meer gehoord van het ziekenhuis waar ik was opgenomen. Ze hebben niks meer gecontroleerd. Mijn bloed niet, mijn neutrofielen niet, helemaal niks. Terwijl iemand van 31 jaar natuurlijk niet zomaar geen neutrofielen meer heeft. Ik werd wel door mijn eigen MS verpleegkundige gebeld. Zij wist mij te vertellen dat ik last had gehad van aangezichtspijn. Het enige wat daartegen had kunnen helpen was Carbamazepine. Ze vond het maar vreemd dat het op de Corona en mijn verstandskies werd gegooid, maar besloot ook om verder niet te onderzoeken waarom ik zo ziek was geworden. 

Na ongeveer 3 weken voelde ik me weer redelijk goed. Ik dacht dat het iets eenmaligs zou zijn. Niemand maakte zich er verder druk om. Ik pakte de fysio weer op, zodat ik alles wat ik verloren was weer kon gaan opbouwen. In december stond de volgende gift met Ocrelizumab gepland en kreeg ik weer een MRI van mijn hersenen. Daar vertel ik jullie de volgende keer meer over!