De tweede hele gift met Ocrelizumab (+uitslag MRI)

In de vorige blog vertelde ik dat ik in augustus 2022 voor de eerste keer met neutropenie in het ziekenhuis was opgenomen. Op dat moment wist ik nog niet dat het een bijwerking was van de Ocrelizumab, dus de tweede hele gift werd in december 2022 ingepland. En daar ging ook een MRI aan vooraf.

Tussen mijn ziekenhuisopname met neutropenie en de tweede gift met Ocrelizumab zat ongeveer 4 maanden. En in die maanden ben ik niet meer ziek geweest. Al snel raakte de ziekenhuisopname op de achtergrond en dacht ik er niet meer zoveel aan. De neutropenie zal vast eenmalig zijn geweest, er was namelijk niemand die zich er echt druk over maakte. Ook mijn neuroloog niet. Dus ik besloot weer naar de fysio te gaan om mijn conditie en kracht een beetje op te bouwen. Een keer in de week hydrotherapie en een keer in de week fitness.

Al snel was het tijd voor de volgende MRI op 6 december 2022. Het was alleen een MRI van mijn hersenen, dus het duurde niet langer dan een half uurtje. De uitslag kreeg ik op 13 december 2022 van mijn neuroloog. Spannend, want het was dé MRI die ons zou vertellen of de Ocrelizumab deed wat het moest doen. Toch wel een beetje zenuwachtig stapte ik de spreekkamer van de neuroloog in. Ik zat pas net op de stoel en mijn neuroloog viel meteen met de deur in huis. Jouw MRI is onveranderd, de Ocrelizumab doet zijn werk om de MS stabiel te houden. 

Daarna kreeg ik te horen dat ik nu niet meer elk half jaar, maar alleen nog elk jaar een MRI van mijn hersenen zou krijgen. Dat vond ik zelf niet zo heel erg fijn nieuws. Het maakte mij meteen heel onrustig. Voor mijn gevoel kon de MS dan zijn gang gaan, zonder dat ik het wist. Mijn neuroloog verzekerde mij dat als er tussendoor iets zou zijn, ze wel een MRI zouden maken. Maarja soms heb je weleens geen last van een ontsteking en dan kom je daar pas laat achter. Niet iets waar ik op zat te wachten na alle restschade die ik al heb. Helaas was het niet anders.

Op 14 december 2022 mocht ik mij om 08:30 uur melden op de dagbehandeling voor mijn tweede hele gift met Ocrelizumab. Een week eerder was mijn bloed gecontroleerd en dat was helemaal goed. Ik kreeg groen licht! Mijn lichaam was de laatste paar weken ook wel een beetje toe aan de volgende dosis. Helaas had ik last van het welbekende ‘uitwerkfenomeen’ van Ocrelizumab. Hierbij heb je zelf het gevoel dat de Ocrelizumab aan het uitwerken is, terwijl het medicijn eigenlijk nog steeds gewoon zijn werk doet om de B-cellen op 0 te houden. Bij mij werd het ‘uitwerkfenomeen’ gekenmerkt door de vermoeidheid die met de dag erger werd en ook mijn loopvermogen ging een beetje achteruit. Mijn benen waren zwaarder en moeilijker op te tillen.

Mijn infuus werd weer op de Recovery geprikt, omdat ik moeilijk te prikken ben. Voordat het infuus met Ocrelizumab ging inlopen, werden er nog een aantal controles gedaan: mijn bloeddruk, temperatuur en hartslag werden gemeten. Hierna was het tijd voor de premedicatie, namelijk paracetamol, prednisolon, tavegyl en pantaprazol. Een half uurtje later werd het infuus met Ocrelizumab gestart en eigenlijk verliep het verder zonder echte problemen, een beetje hetzelfde als de vorige keer. Ik was vooral erg moe en had veel last van hoofdpijn. Dat trok na een paar dagen een beetje weg.

Nu was het wachten op het derde infuus in juni 2023. Toen wist ik nog niet dat dat mijn laatste infuus met Ocrelizumab zou worden! In de volgende blog vertel ik jullie weer meer over dit avontuur.