De start met Ocrelizumab (Ocrevus)

Vanaf mijn diagnose ben ik bijna meteen begonnen met Avonex spuiten om de MS te remmen. Dit heb ik ook gebruikt tijdens de zwangerschap. Alleen bleek dat het helemaal niks deed om mijn MS stabiel te houden, dus was het tijd voor andere medicatie. De MS was zo agressief dat ik moest overstappen op hoog effectieve medicatie, de beste die er op dat moment beschikbaar was; Ocrelizumab (Ocrevus). In deze blog vertel ik jullie meer over de start met Ocrelizumab!

Nog voordat ik de uitslag van de MRI’s had gekregen, startte ik op 16 december 2021 met de Ocrelizumab. Ik had van tevoren een informatieboekje gekregen over de medicatie. Hierin stond hoe de Ocrelizumab werkte, hoe het toegediend werd en wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn (al stonden lang niet alle bijwerkingen erin). Elk half jaar zou ik een infuus krijgen. Alleen de eerste dosis werd in 2x toegediend. De eerste helft was dus op 16 december (nog tijdens mijn opname in het ziekenhuis zodat ze alles goed konden monitoren) en de tweede helft zou op 28 december zijn. Op die manier kan je lichaam aan de Ocrelizumab wennen en heb je minder last van bijwerkingen.

Vroeg in de ochtend werd ik naar de Recovery gebracht om een infuus te laten prikken (ik ben namelijk moeilijk te prikken). Toen die erin zat ging ik weer terug naar de afdeling waar ik moest wachten op de Ocrelizumab. Die moest namelijk gemaakt worden door de apotheek. Ik kon wel alvast beginnen met de voormedicatie. Volgens mij kreeg ik deze keer geen Methylprednisolon, omdat ik net een stootkuur van 4 dagen had gehad. Maar ik weet het niet meer zeker. Het is alweer een tijdje geleden en ik zat toen echt in de overlevingsstand. Daarnaast kreeg ik paracetamol, Tavegyl (antihistamine) en pantaprazol (maagbeschermer). Toen dat erin zat was het tijd voor de Ocrelizumab.

Tijdens het inlopen werd de snelheid van het infuus telkens een beetje verhoogd. Ondertussen worden ook elk half uur je bloeddruk en temperatuur gemeten. In het begin had ik eigenlijk niet zoveel last, behalve dat ik echt heel erg moe werd en helemaal bleek. Toch kreeg ik ook opeens last van mijn keel. Een soort kriebeling, maar daarna begon mijn keel ook een beetje dik aan te voelen. Dus ik drukte op de bel voor de verpleegkundige. Zij besloot om de snelheid omlaag te brengen totdat ik geen last meer had van mijn keel. Daarna werd hij weer langzaam een beetje omhoog gebracht en na een paar uurtjes zat de eerste helft van de eerste dosis Ocrelizumab erin. Al met al viel het behoorlijk mee vond ik.

Op 17 december mocht ik, na 12 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen, naar huis. Dat betekende dat ik op 28 december weer terug naar het ziekenhuis moest om de tweede helft van de eerste dosis Ocrelizumab te krijgen. Dit was behoorlijk intensief, omdat ik nog middenin een schub zat. Ik moest de trap bij ons huis op en af, ik moest een uur heen en een uur terug rijden en ik was van half 9 tot iets van 3 uur in het ziekenhuis. De bijwerkingen van de Ocrelizumab waren eigenlijk een beetje hetzelfde als bij de eerste keer, alleen had ik er nu ook erge hoofdpijn bij. Dit hield een paar dagen aan.

Vanaf nu was het afwachten of de Ocrelizumab zijn werk ging doen en de MS stabiel zou krijgen. In juni 2022 zou ik weer een MRI van mijn hersenen krijgen om dit te beoordelen. In de tussentijd neem ik jullie mee in mijn revalidatietraject!