Stoppen met Ocrelizumab

Tijdens de eerdere blogs heb ik jullie helemaal meegenomen in mijn avontuur met Ocrelizumab. Hoewel het in principe mijn MS stabiel hield, kreeg ik er een ernstige bijwerking van. En dat was neutropenie, de heftigste vorm die er is. Hierdoor ben ik in totaal 3 keer in het ziekenhuis belandt met een heftige infectie waar mijn lichaam niet goed tegen kon vechten. Hoe moest het nu verder? Kon ik doorgaan met Ocrelizumab of moest ik gaan stoppen? Ik ga het jullie vertellen in deze blog!

Toen ik in juni 2023 in het ziekenhuis belandde met neutropenie werd snel duidelijk dat de Ocrelizumab hier de oorzaak van is. De internist die mij behandelde vroeg direct of ik dan wel door wilde gaan met Ocrelizumab. Ik voelde me erg overvallen en mijn eerste reactie was ja, natuurlijk! Het houdt mijn MS stabiel. Hiervoor was mijn MS erg agressief geweest waardoor ik al zoveel verloren was. De internist vertelde dat het misschien wel mogelijk was als ik er een andere medicatie bij kreeg. 

Op het moment dat ik hoorde dat de neutropenie een bijwerking was van de Ocrelizumab was ik net bezig met een second opinion bij dr. Hengstman van Upendo. In eerste instantie kwam ik daar voor meer informatie over aHSCT. Zijn advies was eigenlijk om door te gaan met Ocrelizumab, maar dat veranderde toen bekend werd dat ik er neutropenie van kreeg. Hij zei direct ‘je wil niet elke keer in een neutropene fase terechtkomen’ en ook medicatie om dat te onderdrukken zag hij niet zitten. Hij dacht daarom meteen aan Kesimpta, maar er was nog genoeg tijd om erover na te denken en hij zou gaan overleggen met andere artsen en neurologen.

Ondertussen was ik natuurlijk ook gewoon nog onder behandeling bij mijn ‘oude’ neuroloog. Voor haar stond ook meteen vast dat we moesten gaan stoppen met Ocrelizumab. Ik vertelde dat dr. Hengstman Kesimpta had voorgesteld. Zij vertelde dat ze ging overleggen met het VUMC wat hun de beste vervolgstap vonden. Daar was ik blij mee, hoe meer artsen naar mijn situatie zouden kijken hoe beter. Een aantal weken later belde zij mij nog een keer. Het VUMC vertelde dat in Nederland 1 patiënt voor mij was geweest met dezelfde bijwerking en dat het dus erg uniek was. Alleen hun advies was Mavenclad en geen Kesimpta. Ze waren bang dat ik daar dezelfde bijwerking van zou krijgen.

Ook dr. Hengstman had niet stil gezeten en had overleg gehad met hematologen en neurologen (ook in België). Hij had alle opties op een rijtje gezet met de voor- en nadelen. Zijn voorkeur ging het meeste uit naar Kesimpta en anders Mavenclad. Toen was het aan mij om een keuze te gaan maken en dat vond ik erg moeilijk. Ik wilde graag de juiste keuze maken. Ik ging op zoek naar mede MS patiënten die waren overgestapt van Ocrelizumab naar Kesimpta en van Ocrelizumab naar Mavenclad. Daarnaast zocht ik ook naar informatie over beide medicaties op internet. Uiteindelijk voelde het voor mij het beste om voor Kesimpta te gaan. De kans dat ik neutropenie zou krijgen was heel erg klein. En ik dacht het werkt een beetje hetzelfde als Ocrelizumab, dus dan blijft de MS vast wel stabiel. Ook de andere bijwerkingen leken mee te vallen in vergelijking met Mavenclad. Begin januari maakte ik definitief de keuze en eind januari zou ik al geen beginnen met Kesimpta!

Dit betekent dat dit het einde van mijn avontuur met Ocrelizumab is. Het is dus tijd voor een nieuw onderwerp. Waar zouden jullie nu meer over willen lezen? Mijn second opinion en overstap naar Upendo, mijn revalidatie of mijn ervaring met Kesimpta? Laat het me vooral weten!