De derde (& laatste) hele gift met Ocrelizumab
Mijn avontuur met Ocrelizumab was nog niet voorbij. Er stond namelijk nog een derde hele gift op de planning voor juni 2023! Toen wist ik nog niet dat het mijn allerlaatste gift ooit zou zijn. In deze blog vertel ik jullie meer over de aanloop naar de derde hele gift met Ocrelizumab en hoe ik me daarna voelde. Dit zal een iets kortere blog dan normaal zijn, maar de volgende zal weer iets langer zijn!
Na de tweede hele gift met Ocrelizumab ben ik net voor Kerstmis ziek geweest, een buikgriepje. Ergens was ik bang dat ik weer in het ziekenhuis zou belanden met neutropenie, maar dat was gelukkig niet het geval. Verder ben ik niet meer echt ziek geweest. Ik kon daardoor volop aan de slag met de fysio om mijn spieren weer sterker te maken. En dat lukte! Ik merkte dat het lopen wat makkelijker ging, al bleef het erg zwaar en waren het maar korte afstanden. Marathons zou ik niet meer kunnen lopen (deed ik sowieso al niet haha), maar ik was dankbaar voor alle progressie die ik maakte!
Ongeveer 6 weken voor de derde hele gift met Ocrelizumab merkte ik dat mijn vermoeidheid weer begon toe te nemen en dat het lopen toch iets moeilijker werd. Gelukkig was het geen nieuwe schub waar ik last van had, maar van het uitwerkfenomeen van Ocrelizumab. Hoewel de medicatie gewoon nog zijn werk deed en mijn B-cellen op 0 stonden, had ik zelf het gevoel dat het al aan het uitwerken was. Zeker de laatste 2 weken voor het infuus had ik dit heel sterk. Ik keek dus echt uit naar het volgende infuus.
Mijn derde hele gift met Ocrelizumab werd gepland op 14 juni 2023. Ik kreeg dit keer geen MRI, omdat de vorige MRI stabiel was. Dit vond ik toch best wel een dingetje, omdat ik nu niet wist of er misschien toch iets speelde waar ik geen last van had. Maar het was niet anders. Ik moest wachten tot december 2023 op de volgende MRI. Wel werd er weer bloed afgenomen en ook dit keer werd ik goedgekeurd voor de hele gift met Ocrelizumab. Ik had geen ontstekingen en ook de rest van mijn bloed zag er prima uit.
Tijdens mijn derde hele gift met Ocrelizumab waren er eigenlijk geen bijzonderheden. Het verliep een beetje hetzelfde als de vorige keren. Ik mocht mij om 08:30 uur melden op de dagbehandeling en mijn infuus werd op de Recovery geprikt, omdat ik moeilijk te prikken ben. Hierna kreeg ik de premedicatie (paracetamol, prednisolon, tavegyl en pantaprazol) en werden de controles (bloeddruk, hartslag en temperatuur) gemeten. Hierna liep het infuus zonder problemen in. Ik had alleen last van vermoeidheid, hoofdpijn en ik werd erg bleek. Dit hield een aantal dagen aan.
Ongeveer twee weken na mijn derde hele gift met Ocrelizumab voelde ik me weer redelijk goed. Op 24 juni 2023 had ik de beste dag die ik sinds mijn zwangerschap in 2021 heb gehad. Ik kon naar de toekomstige school van mijn zoontje lopen, zonder mijn EVO (Enkel Voet Orthese) en met maar één kruk. Ook al was het maar een klein stukje, voor mij was het een hele overwinning. Wat was ik trots op mezelf! Om dat te vieren gingen we poffertjes bij ons in de buurt eten. Helaas wist ik niet dat mijn leven binnen 24 uur weer compleet zou veranderen. Neutropenie zou namelijk voor de tweede keer roet in het eten komen gooien. En daar vertel ik jullie de volgende keer meer over!


