Medische gaslighting 2: zo erg kan het vast niet zijn

In de vorige blog nam ik jullie mee in de medische gaslighting die ik heb meegemaakt voordat ik de diagnose MS kreeg. Ik dacht dat ik eindelijk serieus genomen zou worden, ik had immers een diagnose. Daar kon niemand meer om heen. Dacht ik. Helaas, niks is minder waar. Wat ik dacht was verkeerd. De medische gaslighting stopte niet. Het bleef doorgaan. Nog steeds. Het is een constante strijd om gehoord te worden. Vooroordelen voeren de boventoon. Zelfs in de medische wereld.

Ik heb ontzettend veel voorbeelden van medische gaslighting. Ik zal er hieronder nog vier met jullie bespreken sinds mijn diagnose met MS.

Jouw MS is niet agressief

Toen ik de diagnose MS kreeg, was het eerste wat ik te horen kreeg: we verwachten bij jou geen agressief verloop. Jouw eerste klachten zijn gunstig, maak je maar geen zorgen. Zelfs toen er meerdere laesies bij waren gekomen op de MRI was er niks aan de hand. Dat kon in de eerste 3 maanden na het opstarten van de Avonex gebeurd zijn. Terwijl ik na 5 maanden een schub had gehad. Waarvoor zij mij ook met prednison hadden behandeld. Toch moest ik de Avonex blijven gebruiken en zagen ze geen problemen voor een zwangerschap.

Nu weet ik wel beter, zeker na mijn second opinion. Alleen toen geloofde ik mijn oude neuroloog. Ik was jong en naïef. Hij deed alsof het allemaal wel meeviel en het niet zo erg was. Ik dacht dat ik mij aanstelde, misschien speelde mijn hoofd een spelletje met mij. Dat was niet zo. Als mijn oude neuroloog eerlijk was geweest over de hoeveelheid schade die ik had (en niet alleen had gezegd: het zijn een ‘paar’ laesies, terwijl mijn hele ruggenmerg vol zat) dan had ik sommige keuzes anders gemaakt. En misschien had het dan niet zo snel zo slecht hoeven gaan. Al zal je dat nooit zeker weten natuurlijk.

Je kan toch wel even naar de wc lopen

Tijdens mijn schub in december 2021 belandde ik voor bijna 2 weken in het ziekenhuis. De zin ‘je kan toch wel even naar de wc lopen’ heb ik van twee verschillende mensen gehoord. De eerste keer lag ik net twee dagen in het ziekenhuis. De dag ervoor had ik te horen gekregen dat ik middenin een hele heftige schub zat. Hierdoor kon ik o.a. niet lopen. De volgende ochtend moest ik naar de wc. Ik had hierbij hulp nodig van de verpleegkundige, zij moest mij in een rolstoel erheen rijden. Dit wilde zij niet doen, ik moest maar met haar hulp erheen lopen. Ik gaf aan dit niet te kunnen, maar ik moest het toch maar proberen. Ik heb geen enkele stap kunnen zetten en toen zei de verpleegkundige: oh, het gaat echt niet. Alsof ik zou liegen over het feit dat ik niet kon lopen?

Na een aantal dagen werd ik met de ambulance over gebracht naar het andere ziekenhuis. Hier was een verzorgende die mij al een aantal keer in de rolstoel had gezet om naar de wc te gaan. Maar op een ochtend vond zij het nodig om tegen mij te zeggen dat ik best wel even zelf naar de wc zou kunnen lopen. Zonder haar hulp. En toen ging ze weg, zonder dat ik naar de wc was geweest. Ik voelde mij al ontzettend verdrietig en eenzaam. Ik vond het vreselijk om, om hulp te moeten vragen. Toen ze terugkwam ben ik boos geworden en heb ik gezegd dat als ik zelf had kunnen lopen ik dat wel had gedaan. Wie wil er nou hulpbehoevend zijn als ze pas 30 jaar is. Hierop volgde een excuses, maarja wat had ik daaraan?

Zo erg kan het vast niet zijn

Het was 18 augustus 2022, de dag waarop het helemaal mis ging tijdens een pseudoschub. Ik had al een paar dagen ontzettend veel pijn in mijn mond en vandaag kon ik naar de tandarts. Die dacht dat het probleem van mijn verstandskies kwam en heeft deze getrokken. Onderweg naar huis kreeg ik koude rillingen, ik had helse pijnen (in mijn oor en mond) en bleek 40 graden koorts te hebben. Ik kon niet meer rechtop zitten en mijn rechterbeen was verlamd.

We reden hierna snel door naar de eerste hulp. Hier was er een man van het ziekenhuis die mij moest helpen om van de auto in de rolstoel te gaan zitten. Ik vertelde dat mijn rechterbeen verlamd was. Hierop antwoordde hij: nou, zo erg kan het vast niet zijn. Houd mij maar gewoon vast en dan maak je een stapje opzij. Dus ik vertelde dat het echt niet ging, omdat ik mijn been niet kon bewegen. Hij was ervan overtuigd dat het wel kon op deze manier en dus werd ik uit de auto geholpen. En wat denk je? Ik kon mijn been niet verzetten. Dus die bleef staan zoals ik hem had neergezet, maar de beste man draaide mijn lichaam wel naar de rolstoel waardoor ik bijna mijn enkel brak. Ik kreeg geen excuus, helemaal niks.

Deze medicatie gaat jou niet helpen

Na mijn pseudoschub in 2022 nam mijn MS verpleegkundige contact met mij op en vertelde dat er een medicijn tegen de zenuwpijn was geweest die mij had kunnen helpen, namelijk Carbamazepine. Toen ik in juni 2023 weer dezelfde klachten kreeg wist ik al hoe laat het was. De huisarts gaf mij meteen antibiotica in de hoop dat dit voldoende zou helpen. Helaas werd het met de dag erger en moest ik alsnog naar het ziekenhuis met neutropenie. Ik had weer helse aangezichtspijn.

Ik vroeg op de eerste hulp om carbamazepine en een verpleegkundige dacht ook dat dit zou helpen. De arts wilde mij dit niet geven, het zou volgens hem toch niet helpen tegen deze pijn. In plaats daarvan kreeg ik morfine, wat helaas niet hielp om de pijn te verzachten. Ik heb 2 dagen lang moeten smeken om alsjeblieft carbamazepine te mogen proberen. En uiteindelijk was er een arts die zei: we kunnen het proberen, maar je moet niet te veel hoop hebben. Na anderhalve dag bleek het te werken en werd de pijn minder. Als ze mij dit meteen hadden gegeven, had ik niet zo lang pijn hoeven lijden. Alleen werd ik niet geloofd, want ik schreeuwde het niet uit van de pijn. Ik was te rustig, te stil. Maar dat is nou eenmaal mijn manier om ermee om te gaan.

Ik denk dat ik de gaslighting na mijn diagnose misschien nog wel erger vind dan ervoor. Je voelt je extra ongehoord. Want zelfs nu je weet wat er aan de hand is, luisteren ze niet. Ik ben namelijk wel degene die met deze ziekte leeft en weet hoe het voelt. Ik ben de ervaringsdeskundige en waarschijnlijk weet ik meer over MS dan de gemiddelde arts. Als zorgpersoneel dan alsnog niet wil luisteren voelt dat heel eenzaam en verdrietig.

Ik ben benieuwd of ik in de toekomst nog meer met medische gaslighting te maken ga krijgen. Ik denk het eigenlijk wel. Al hoop ik het niet. Juist van zorgpersoneel verwacht je meer. Binnenkort zal de laatste blog over medische gaslighting online komen. Hierin ga ik vertellen over de gevolgen van de medische gaslighting op mij.