De MRI’s tijdens mijn postpartum schub (+ uitslag)

Mijn laatste blog is alweer van een tijdje geleden, daarin vertelde ik over mijn postpartum schub. De blog over de uitslag van de MRI’s tijdens deze schub wilde ik al een tijdje schrijven, maar er is de laatste tijd veel gebeurd op het vlak van mijn gezondheid en de MS. Ik ben veel ziek geweest en inmiddels zit ik helaas ook in een schub waarvoor ik een kuur met Methylprednisolon heb gekregen. Op sociale media plaats ik hier af en toe een update over. Maar nu is het tijd om jullie weer mee te nemen in mijn eerdere verhaal. We gaan weer terug naar december 2021 (jeetje, dat klinkt als een heel leven geleden).

Op 8 december 2021 stond de MRI van mijn hersenen gepland. Precies een maand na de geboorte van ons zoontje. In mijn ziekenhuisbed werd ik naar de afdeling radiologie gereden. Wat is dat een gekke gewaarwording zeg, als je anders gewoon op een stoel in de wachtkamer zit te wachten tot je naar binnen wordt geroepen. Nu lag ik daar plat van de Methylprednisolon te wachten in een bed (en iedereen die naar je kijkt) totdat ik naar binnen werd geholpen. Ik kon bijna niks zelf, dus het aanwezige zorgpersoneel moest met alles helpen. Van mijn ketting af doen, mijn navelpiercing eruit halen tot mij van bed in een speciale rolstoel tillen en dan de MRI in. Het was een hele gewaarwording en ik voelde me behoorlijk hulpeloos. De MRI was hetzelfde als anders, ik heb rustig gelegen en kreeg op ongeveer de helft van de tijd contrastvloeistof via een infuus. Daarna werd ik weer opgehaald en naar de acute afdeling gebracht.

Op een acute afdeling blijf je maar maximaal een paar dagen, totdat er een plekje is op de afdeling waar je hoort te liggen. Bij mij was dat dit keer de afdeling Neurologie. Die afdeling was alleen op de andere locatie van het ziekenhuis. Dus ik werd de dag na de MRI van mijn hersenen per ambulance naar het andere ziekenhuis gereden. En hier werd dan ook een MRI van mijn ruggenmerg ingepland op 15 december 2021. Mijn neuroloog wilde namelijk dat ik ging overstappen op andere medicatie (Ocrelizumab, want de Avonex deed niks voor mijn MS) en daarvoor hadden ze ook een nieuwe MRI van mijn ruggenmerg nodig om alle nieuwe schade in kaart te brengen. Dit verliep hetzelfde als de MRI van mijn hersenen, alleen duurde het een stuk langer en was ik erna helemaal stijf met veel pijn als gevolg.

Ondertussen kreeg ik nog meer onderzoeken van mijn hart, longen en bloed om te kijken of ik met de Ocrelizumab kon starten. Dat wilden ze zo snel mogelijk doen, zonder de uitslag van de MRI’s af te wachten. De MS moest zo snel mogelijk geremd worden. Hoe dat allemaal ging vertel ik jullie in de volgende blog. Eerst wil ik jullie namelijk de uitslag van de MRI’s vertellen en die waren slecht. Echt slecht. Mijn moeder, mijn man en mijn zoontje waren op 17 december 2021 naar het ziekenhuis gekomen voor het gesprek met de neurologen. Het was echt een slecht nieuws gesprek en ik kijk er niet met een fijn gevoel op terug. Daar zat ik dan in mijn rolstoel, terwijl ik niks kon. Met artsen die ik niet kende.

Op de MRI van mijn hersenen waren 3 nieuwe laesies te zien, waarvan er eentje in mijn hersenstam zat en eentje in mijn nek. Hierdoor gingen o.a. het praten moeilijker, was mijn balans weg, kon ik mijn nek niet recht houden en had ik ataxie (hierdoor deden mijn benen en armen niet wat ik wilde). Een laesie in je hersenstam is echt een van de slechtste plekken om er eentje te hebben. In mijn ruggenmerg had ik al redelijk veel laesies en dat was nu gewoon een ruïne geworden. Veel laesies waren gegroeid en eigenlijk bij elke zenuw was er wel eentje te zien. Ook hadden ze hypertensie gezien bij mijn linkeroogzenuw (dat is waarschijnlijk van augustus 2021 toen ik zwanger was). Al met al geen goede uitslag. Een uitslag om erg verdrietig van te worden. Want zou ik nog wel herstellen van al deze schade? Zou ik ooit nog een beetje kunnen lopen? Of leuke dingen kunnen doen met ons zoontje?

Later zal ik jullie meer over deze periode en mijn gevoelens vertellen, maar in de volgende blog neem ik jullie eerst mee naar de start van Ocrelizumab!