Op controle bij de Physician Assistant na mijn eerste schub

Vanaf het ontstaan van mijn ‘eerste’ MS klachten moest ik eigenlijk constant wel iets doen; naar de neuroloog, naar de Physician Assistant, een kuur met methylprednisolon en mezelf leren prikken met Avonex. En dat terwijl ik het liefste wilde rusten, want de vermoeidheid was ontzettend extreem. Het liefst zou ik gewoon de hele dag willen slapen. Helaas kon dat nog niet, maar toen ik had geleerd hoe ik mezelf moest prikken had ik daarna eindelijk even een paar weken rust voordat ik weer naar het ziekenhuis moest.

Na die paar weken was het tijd om weer eens langs te gaan bij de Physician Assistant voor controle. De klachten die je aan de buitenkant kon zien waren inmiddels niet echt meer zichtbaar. Voor mijn gevoel liep ik weer hetzelfde als voor mijn schub. Toen liep ik al geen hele verre afstanden en ik moet ook eerlijk bekennen dat ik het na mijn eerste schub ook niet meer geprobeerd heb. Ik stond er helemaal niet bij stil om te kijken hoever ik nog kon lopen om zo een beginpunt te hebben voor als er weer een schub zou komen. Daar heb ik achteraf gezien wel een beetje spijt van, maar helaas is daar nu niks meer aan te veranderen.

We hebben het tijdens de controle eerst even over de Avonex gehad en hoe ik dat ervaarde. Over het algemeen had ik niet zoveel last van bijwerkingen, omdat ik paracetamol slikte voordat ik moest prikken. Maar soms kwamen de koude rillingen daar toch doorheen en lag ik s nachts bibberend in bed. Daarnaast had ik best wel last op de prikplek van roodheid, branderigheid en pijn. Gelukkig waren de bijwerkingen niet zo erg dat ik met de Avonex moest stoppen. Het was nog te vroeg om te zien of de Avonex zijn werk deed, want ik kreeg pas in december weer een MRI.

Verder vertelde ik over de vermoeidheid, de pijn, de problemen met mijn geheugen en het dove gevoel in mijn linkerhand en voeten. De Physician Assistent vertelde dat er eventueel wel medicijnen waren die ik kon proberen voor de vermoeidheid, maar die werkten maar bij heel weinig mensen. Ook waren er medicijnen beschikbaar tegen de pijn. Maar alle medicijnen hadden een effect op mijn kinderwens. Het waren medicijnen waar je geruime tijd mee gestopt moest zijn als je wilde proberen om een kindje te krijgen. Hier wilde ik liever niet aan beginnen. Dus voor nu vielen deze opties af. Voor de problemen met mijn geheugen kreeg ik wel wat tips, maar eigenlijk moest ik daar maar mee leren leven. Dat vond ik best moeilijk, omdat ik altijd een ontzettend goed geheugen had. Tot slot kon het dove gevoel nog wegtrekken, maar dat was niet met zekerheid te zeggen en kon wel een jaar duren.

Aan het einde van de afspraak concludeerde de Physician Assistant dat mijn MS op dit moment stabiel was. Dat was begin september 2020, maar mijn gevoel zei iets anders en later bleek mijn gevoel helaas ook te kloppen.