In het begin deed ik alsof mijn MS niet bestond

Ik heb in een eerdere blog weleens heel kort verteld hoe ik reageerde toen ik van mijn neuroloog de diagnose (RR)MS kreeg. De grond zakte onder mijn voeten vandaan en ik liet bijna de telefoon uit mijn hand vallen. Ik was heel verdrietig die dag en kon maar met moeite aan mijn man, moeder en stiefvader vertellen wat ik van de neuroloog had gehoord. Maar hoe ging het daarna?

In het begin leefde ik vooral op de automatische piloot. Ik ging naar de afspraken die voor mij werden gemaakt door de afdeling neurologie, ik kreeg een kuur met methylprednisolon in het ziekenhuis om de duur van mijn eerste schub te verkorten en maakte de keuze voor mijn eerste remmende MS medicatie. Ik onderging alles braaf en wilde het liefst zo snel mogelijk herstellen en weer mijn oude zelf worden. Na een aantal weken zag je van mijn schub bijna niks meer aan de buitenkant, al voelde ik het wel nog vanbinnen. Dit zorgde ervoor dat ik het kon verbergen voor de buitenwereld en daardoor deed ik net alsof de MS helemaal niet bestond.

Natuurlijk werd ik zelf wel elke dag aan de MS herinnerd, maar ik dacht het komt wel goed. Ik kan oud worden met MS zonder dat je wat aan mij zal zien aan de buitenkant. Ook de artsen verwachtten geen agressief verloop van de MS door de klachten die zich als eersten openbaarden. Ik zat heel erg in de ontkenningsfase. Ik overtuigde mezelf ervan dat ik vast een hele lichte vorm van MS had en dat ik voorlopig geen schub zou krijgen. Ik zou gewoon doorgaan met mijn leven zoals hiervoor. Ik zocht op internet wel dingen op over MS, maar ik wilde vooral meer weten over de wetenschappelijke kant. Over hoe MS kon ontstaan. En over de behandelingen. Ik las daarnaast wel de positieve verhalen, maar de negatieve verhalen probeerde ik te vermijden.

Ook toen er nog meer schubs volgden wist ik mijzelf er keer op keer van te overtuigen dat er niks aan de hand was en dat het wel goed zou komen. Maar ondanks dat je iets negeert, betekent het natuurlijk niet dat het dan ook niet bestaat. De MS was ondertussen bezig mijn zenuwen te beschadigen en ik kreeg er steeds meer last van. Tot mijn heftigste schub eind 2021. Hierna begon eigenlijk pas het bewust worden van mijn chronische ziekte en het accepteren hiervan. De MS zal er altijd zijn en nooit meer weggaan. En doordat het een progressieve ziekte is zal het waarschijnlijk ook met de tijd slechter gaan. Het heeft lang geduurd voordat ik dit besefte. Maar gelukkig ben ik positief ingesteld en maak ik er iedere dag het beste van!